33歳、希少がんが見つかる。

年明け早々、人生最大の試練が訪れてしまった。

以前からXではお伝えしていたのですが、右太ももに異変があり、大学病院で検査を受けたところ、「軟部腫瘍」と診断されました。

まだ検査結果がすべて出ておらず、正確な病名は出ていないのですが、主治医が「悪性の可能性が高いので、抗がん剤治療もすると思います」と言っているので、おそらく「悪性軟部腫瘍（軟部肉腫）」なのではと思っています。

↓追記：最新の自分の状況については、以下のブログで紹介しています。↓

軟部肉腫とは？

軟部肉腫とは、手足などの筋肉や脂肪などにできる悪性腫瘍（がん）のこと。
内臓などにできるがんと比べて症例が少なく、希少がんのひとつなんだそうです。

この軟部肉腫、進行すると周りの筋肉や血管、神経などを侵食したり、肺などの臓器に転移することも。
私の場合は、今のところ転移は見られず緊急性もなく、治療を受ければまた普通に歩いたり生活したりできるとのことでした。
ここは不幸中の幸いといえるかもしれません。

ただし転移や再発のリスクは治療後もあるので、おそらく定期的な検査を受けることになります。

病気が見つかるまでの話

今思えば右太ももの異変は、2〜3年前から始まっていたように思います。

当時私は筋トレにハマっており、毎日スクワットなどのトレーニングをしていました。
そんなわけで太ももに筋肉がついていったのですが、左右差があり、右の太ももが左よりもやや太くなっていたのを覚えています。
ただそれも「トレーニングで左右差が出るのはよくある話だし、まぁ普通でしょ」としか思っていませんでした。

その後しばらくして筋トレをやめたのですが、右の太ももだけは少しずつ太くなっていきます。
それでも私は「毎日筋トレをしていた時の名残りかな？」としか思わず、決して「異変」とは思いませんでした。
ただ家族は「右脚だけ太いよ？おかしいんじゃないの？」と気づいてくれました。しかし私は「いや、ただの筋肉だから」と返し、病院には行かなかったのです。

自分でも「おかしい」と思ったのは、2025年の秋頃。

電車の座席に座っていた時、20分ほどで右脚だけが痺れるようになりました。時には痺れすぎて自力で立てず、手すりにつかまってやっと立ち上がり、右脚を引きずるようにして電車から降りたことも。

そのとき自分が気づいたのは、「筋肉」だと思い込んでいた右太ももの塊によって生活に支障が出始めていること。
「たとえこの塊が筋肉であってもさすがに異常かも」、とこの時初めて思ったのです。

その後年末に実家に帰省した際、家族に再び脚の異変を指摘され、年明けすぐに整形外科に向かいました。

レントゲンとエコーで見てもらった結果、「明らかに筋肉ではない」ことが判明。医師に「おそらく腫瘍だと思われます。このままだと神経を圧迫して歩けなくなる可能性があるので、すぐに大学病院で診てもらってください」と言われました。そして今回の軟部腫瘍が発覚したわけです。

病気が見つかるまでの一連の流れを振り返ってみて思うのは、「病気であることに全然気づけなかった」ということです。軟部腫瘍にはまったく痛みがなく、ただただ膨れ上がっていくだけなので、私と同じく筋肉だと勘違いする人もいるんだそう。

また同じ病気の人の体験談を読むと、15〜20センチくらいの目立つ大きさになって初めて病院に行った、という人も何人かいました。私もかなり大きくなってからおかしいと思い始めたので、「気づく」「自分の思い込みを取り払う」ということはすごく難しいんだなと痛感しました。
（ちなみに年1回会社の健康診断を受けているのですが、軟部腫瘍には気づけませんでした）

今後の治療や生活について

私の場合、2026年2月下旬くらいから入院して「手術」と「抗がん剤治療」を受けることになりそうです。抗がん剤治療は3〜4週間に1回（1週間入院する）のペースで3〜5回行われるので、おそらく夏くらいまでは治療に専念することになる見込みです。

また他の器官への転移は見られなかったものの、おそらく腫瘍と一緒にある程度まわりの筋肉を切らなきゃいけないだろうとのことでした。そのため今まで通りに歩行はできるけど、脚に多少の痺れが残ったり、膝の曲げ伸ばしにやや影響が出る可能性があるとのことでした。

ただ、それでも主治医の先生は「基本的には今と変わらない感じで動けますよ〜」とゆるい感じで言ってくれたので、そこまで心配はいらないのかなと今のところは思っています。

検査の内容について

もしかしたら軟部腫瘍（肉腫）についてもっと知りたい方がいるかもしれないので、参考程度に私が受けた事前検査について紹介します。

（不要な方は読み飛ばしてもらって大丈夫です）

私の場合はまず近所の整形外科に行き、そこで紹介状をもらって大学病院に行くという流れでした。それぞれで受けた検査内容については次の通りです。

大学病院では、最初の問診を受けた日にCT・レントゲン・心電図・血液検査などを一気に受けました。
また造影剤入りのMRI検査は別途予約が必要とのことだったのですが、主治医の先生が急ぎ予約してくれました。

造影剤入りのMRI検査を受けるのは初めてで、注射や点滴が大の苦手な私はすごく怖かったのですが、腕のいい看護師さんのおかげであまり痛くなく、造影剤で体調が悪くなることもありませんでした。ただ薬剤が合図とともに一気に流れ込んでくる感覚はだいぶ違和感がありました…😓

MRIを受けて数日後、先生との問診があり、かなり大きいのでおそらく悪性だろうということが伝えられます。その翌日には生検の手術が組まれました。
生検とは腫瘍の一部を採取して顕微鏡で検査し、腫瘍の良性・悪性や種類を特定する検査のこと。私の場合は切開生検で（針生検というのもある）、局所麻酔による手術でおこなわれました。

そしてこの生検の手術がめっちゃ痛かった（泣）。まず局所麻酔自体が痛いし、手術直後は歩くことができないほど痛かったです。このブログを書いている今は手術から2日目で、まだ脚を動かすたびに痛みますが、手術当日よりかは歩けるようになりました。

ちなみに手術前は食事NG・水分は少量ならOK。手術後は食事の制限はありませんでしたが、シャワーや入浴は傷口を濡らさないようにしなければなりません。

余談

すごく暗い話になっちゃうんですが、今回の病気を受けて、今までで一番「死」について考えました。

ライブとか野球とかアニメのイベントとか旅行とか、この世界にはまだまだ楽しいことがたくさんあるのに、自分は一人荷物をまとめて旅立たなければならないのかな…と思ったり。その光景を想像したら、涙が出るほど寂しかったです。
朝が来てもなかなかベッドから起き上がれず、布団に潜り込んだまま数時間すごすこともありました。

でも主治医の先生といろいろ話をしていく中で、「治療を受ければまた日常生活に戻れる」と言っていただけたので、その言葉を信じて手術や抗がん剤治療と向き合っていきたいです。
長期の治療になると思いますが、まずは2026年の1年間をかけて、ゆっくり養生していきます。

今のところの目標は、「病気を治していつもの東京ドームの4階席まで自分の脚でのぼって巨人戦を観る！」です！笑