難病でも働ける？みんなで共に考えるRDワーカーフォーラムレポ

企業の経営層、人事、当事者、支援者がともに集い、「ともに働く」あり方を考えるフォーラムが開催されました。RDワーカーのリアルな経験や企業の実践から、多様な人材が力を発揮する職場づくり、採用・定着の具体的な工夫などが発表されました。弊社の社員の事例発表を中心に、当日の様子をレポートします！

この記事のポイント

• 「RDワーカー」を取り巻く現状と制度のはざまでの葛藤

• 働き方を可視化する「3つの就業タイプ」という考え方

• 現場で実践される1on1の工夫と誰もが使いやすい環境づくり

制度のはざまで揺れる「RDワーカー」を取り巻く現状 

みなさんは「RDワーカー」という言葉を聞いたことがありますか？ これは、NPO法人両育わーるど様が提唱した希少疾患や難病（Rare Disease）を抱えながら、働いている、あるいは働こうとしている方々のことを指す言葉です。

2026年7月14日に開催された「RDワーカーフォーラム 2026」は、両育わーるど理事長であり、ご自身も当事者である重光さんのお話からスタートしました。
重光さんは闘病しながら働く中で、痛みをこらえながら働く大変さや、新しい病気だったために医療・福祉の制度が利用できず「制度のはざま」に取り残されたような葛藤を経験されたそうです。
それでも働きたかったのは、患者以外の役割や、社会とのつながりが欲しかったから。

病名が違っても当事者の抱える困りごとは共通している一方で、難病がまだ社会課題として十分に認知されていない現状を語ってくださいました。
こうした課題に対し、実際の現場ではどのような工夫が行われているのでしょうか。「実践企業による事例紹介」パートでの、弊社の事例発表の様子をお届けします。

働き方を整理する「3つの就業タイプ」

事例紹介に入る前に、難病のある方の働き方を考えるうえで大切な視点をご紹介します。難病にはさまざまな病気があり症状も個別性がありますが、病状の変動と 勤務時間に着目。
「その人がどのくらいの時間であれば、安定して働き続けられるのか」を手掛かりに、両育わーるど様が就業タイプを3タイプに整理しました。

・ゆるゆる変動
・そこそこ変動
・せかせか変動

自分のタイプを知ることは、無理のない働き方の第一歩になりますし、
企業にとっても、仕事内容のイメージが持ちやすくなります。

※同じ病気でも人により症状や症状変動は異なり、同じ人でも治療状況などによりタイプも変動します。

出典：NPO法人両育わーるど公式サイトより
https://ryoiku.org/rdworker/

現場で実践している「1on1」での会話の工夫

フォーラムの事例紹介セッションでは、当事者として新卒グループでキャリアプランナー業務に携わっている田中さんと、そのマネージャーを務める西原さんが登壇し、実際の職場での取り組みを発表しました。

【発表者プロフィール】

田中さんは「難病だから」と特別な配慮をつくるのではなく、社員の誰もが使える制度をベースに活用しています。

■リモート勤務
週1回のチーム出社を免除してもらい、オンラインで会議に出席
⇒現在は週1回のチーム出社に参加しており、体調に応じて都度判断をしています。※リモート頻度は配属先の部署により異なる

■学生とのカウンセリングの曜日調整
体調がすぐれないことが多い月曜日を避け、火曜日〜金曜日に予約枠を設定

■有給休暇の柔軟な利用
通院はフレックス勤務の範囲で対応をし、休暇取得の際はお互いに代理対応をし、「お互い様」で助け合っています。

■残業も対応
業務の進捗に合わせて残業も行うことで、責任を果たしている。

西原さん：工夫しているのは、本人に困っていることをちゃんと聞くことです。『聞きづらいな』と遠慮してしまうのではなく、あえて本人に直接確認するようにしています。 そして、メンバーが『挑戦したい』と思ったことを止めないスピード感ですね。そのスピード感を何より大事にしています。

田中さん： 当事者が会社やマネージャーと話すとき、自分の体調について話すことに一定、どこまで話すべきか不安や緊張などの怖さがあります。でも、西原さんとは本当に色々と安心して話せていると感じています。

西原さん：あとは、いい制度（フルフレックスや有給など）があっても、周りが使っていないと、なんとなく使いづらいですよね。難病のあるメンバーだけでなく、チームメンバー全員が気兼ねなく有給休暇を取れるように、まずはマネージャーの私自身が積極的に休みを取り、周囲も続きやすい空気をつくるように意識しています。

難病当事者の社員がいることによる職場への影響

難病のある社員がいることによる職場への影響とみなさんへのメッセージを伝える2人。

西原さん：社内でも、身近に難病の当事者がいると知らない社員は少なくありません。難病という言葉ってどうしても（症状が）重いとか、働くのが難しい、という感覚がありますが、みんなが常に重い症状というわけではないんです。
必要な環境さえそろっていれば、十分にパフォーマンスを発揮できる。その認知が、日々の仕事を通じて少しずつ広がっているなと実感しています。

難病のあるメンバーと一緒に働くことは、マネージャーの西原さんにとっても「多様な働き方」や「柔軟なマネジメント」を学ぶいい機会になり、チーム全体の底上げにもつながっています。

田中さん：体調に変動があるので、都度、職場との調整が必要となります。一度、こう決めたらずっとという事はないです。お互いが勝手に決めることなく、やはりコミュニケーションが大切だなと思っているので、なんでも話せている感覚を持てる、安心して話せる環境づくりを大事にしてほしいです。

パネル展示と相談ブースでの、当事者との対話

事例発表のほかにも、フォーラムの会場ではGP社員によるパネル展示や相談ブースが賑わいを見せていました。

▼その他、RDワーカーのみなさんの事例パネルはこちら！
https://ryoiku.org/wp-content/uploads/2026/07/rdworker_panels.pdf

パネル展示コーナーでは、弊社の他の当事者社員の事例も展示され、来場した難病当事者の方々が「自分と同じ病気の人は、どんなふうに働いているんだろう？」と、訪問してくださったり、企業の方が、働き方について質問したりする姿が印象的でした。

また、日本初の難病専門の就労移行支援事業所である「atGPジョブトレお茶の水」の相談ブースでも、専門の支援員が来場した方々の悩みに耳を傾けました。
「自分の病気や必要な配慮を、企業にどう伝えたらいいのか分からない」
「体調の波と付き合いながら働くためのコツを知りたい」
こうした一人ひとりのリアルな不安に対し、職員がアドバイスをさせていただきました。少しでも安心感を持ち帰っていただけたら幸いです。

「難病だから」と境界線を引くのではなく、目の前の一人と向き合い、お互いに歩み寄ること。
一人ひとりと向き合う丁寧な対話と環境づくりが、当事者の方だけでなく、誰にとっても働きやすい職場をつくる第一歩になります。

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▼atGPジョブトレ　難病コースの詳細はこちら

▼両育わーるど様のサイトはこちら