新たな秘密兵器は！ストロー（眼瞼けいれん・メージュ症候群の感覚トリック？）

こんばんは
今日は　日中友人が来てくださり、症状から一瞬離れられる
おしゃべりの時間に癒されたのですが、

友人が帰ったとたん、やはり　目はギュウッと閉じにきて
口も首も呼吸も暴れ出してしまいました。

手仕事をしていると、脳が騙せて　少し楽になります。
ひたすら　ご近所にいただいた八朔を千切りにして
オランジェットとマーマレードを作って過ごしました。やれやれ。

眼瞼痙攣ではあっても、
メージュ症候群にまで発展してしまった方は少ないかもしれませんが、
私の場合は
目の症状から始まり、4ヶ月後には　口モゴモゴ、
呼吸も変、半年後には　首が左に左に行きたがって、
ついでに顎は左鎖骨にくっ付きたがる。。。
痙性斜頸も加わってきて　まぁ大変。
毎日　毎分　毎秒　生き延びています。

今のところ幸いにも食欲はかなりあり、
美味しいものを食べておしゃべりしている時は　一瞬症状が楽になります。

ですが、
発症してから体重が10キロ以上減って、最近はけなくなっていたお気にいりのスカートや細身のジーンズが楽々はける嬉しさもあるのですが、

常に体が緊張しっぱなしな状態が　いかにエネルギーを使ってしまうかが
わかります。それから変な話、腹筋、腸の方にも常に圧がかかっているか
食べたものが、すぐに消化されて？便秘知らず！笑
（食べたものが血肉になってない？）

さて。
生き延びるためには　常に脳さんを騙しながら少しでも楽になる
方法を編み出さなければならないのですが。

カップに口をつけてお茶を飲む時に　目が！開きやすい！
特に温かい飲み物をいただく時、自然にふぅーッと息を吐きます。

細い息でながーく息を吐く
これが自然に出来たら良いのに、症状が強い時はそんな簡単なことが
出来ないんです！

しかも、時々　急に舌を　ガッ！！！と噛んでしまうことがあって
舌が流血。。。悲惨です。

脳を騙す
感覚トリックー特に口腔のジストニアではガムを噛むなど
口の中に何か入れておくと楽になる、ということもあり、

（だから、楽しい気持ちで食事をしている時は少し楽なことが多いのです）

もしやもしや、ストローをくわえてみたら！突然閃いて、
たまたま家にあった　極細のストローで細く長い息を吐きながら
ゴロンと横になってみたり、電車に乗ってみたり、歩いてみたりしました。

すると。。。少し楽に息を吐くことができます。

これ、太いストローや　環境に配慮した紙製のストローではなかなか
うまくいかないのですが、今はストローを4−5㎝に切って口からは
ストローがはみ出して見えないように
常に携帯し、ドカベンのイワキな気分で　息をリリースしています。

この方法って、誰かの役にたつのだろうか、と思いながら
今のリアルな記録として書いておきます。

噛みすぎてストローはぺちゃんこに潰れてしまうんですけど。

他に噛むもののバリエーションとして試したのは、
都こんぶ、松葉、スルメ、、、

あとは　オカリナなんかも購入して、吐くことを楽しみながら
練習したりしています。
でも細めで硬めのストローが今のところ一番で、実際症状がかなり軽減されています。

やはり
「息がしっかり吐ける」

ことは全てにおいて良いのだなぁ。