📢今日は、難病の日。
５月23日は【難病の日】です。
この日に私は毎年小さな企画をやっております。
何てことはない、誰でもできる、お金もかからない、気が向いたらやってみよう…的な小さな自由参加の企画です。
次男くんがあの日…私のもとにやってこなければ、きっと知ることもなかった日でもあるかと思います。
このnoteを通してでも、多くの難病を抱えていらっしゃる方とご縁があり出会いました。
我が子の次男は【軟骨無形成症】という指定難病の２７６番目に確立した病気です。
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【難病/指定難病について】
発病の機構（原因）が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病であって、長期の療養を必要とするものと定義されています。
難病の4つの基本要件「難病」とみなされるためには、医学的に以下の4つの条件を満たす必要があります。
①原因不明：発病のメカニズムが明らかではない。
➁治療方法が未確立：根治させる治療法がなく、長期的な対症療法が必要である。
③希少性：患者数が非常に少ない。
➃長期療養：長期にわたる療養やケアが必要である。
「難病」と「指定難病」の違い
難病の中でも、患者数が日本国内で一定の基準（人口の約0.1％程度）に達せず、客観的な診断基準が確立しているものは、厚生労働大臣によって「指定難病」として指定されます。
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次男くんは、引っ越ししてからも元気にやっています。新しい土地で新しい人達に会い、今までと変わらない視線を向けられ、それでもマイペースに自分自身を整えながら過ごしています。
まだ新しい土地で、同じ病気の人にあったことはありません。
地元の奈良にUターンで戻っていた４年間では、たったの４人ほど…奈良は車を使用する人が多いので見つけるのは至難の技です。
しかし、この新しい土地は違うはず。観光地でもあるし…人口も賑わい方も全く違うので、きっと近々どこかですれ違うのでは…と思います。
突然声をかけても、怪しまれないようにお財布に《自分が何の活動をしているのか》《インスタのQRコード》《ショップのアドレス》などが書かれた名刺。もちろん色は薄緑色（緑色は軟骨無形成症のシンボルカラーとなっております）の名刺を入れて持ち歩いています。
準備はできていますょ。いつでも渡せますょ。いざ…
目に見える難病と戦っている人。
目に見えない難病を抱える人。
難病とまでいかなくても、苦しく辛い思いをしている人。
どんな方々も、それぞれが前も向いて歩めるように…
幸せにだと思える日々が続くように…
心から願っています。
こんな風に思えるのも、次男くんがやってきたあの日があるからですね。
あれからいろんなことがありましたが、ここまでへこたれず、ありがたい方々に助けていただきながら、ここまで来ました。
これからだっていろんなことがあると思うけれど、笑顔で乗りきります。
もちろん感謝も忘れずに…。
最後まで読んでくださり、ありがとうございます。
Instagramにも投稿しているので、お時間がございます方は、ぜひ覗いてみてください。
■投稿はお好きな緑色に【５月23日難病の日】と記載するだけです。
自然の緑、お野菜の緑、好きな緑の洋服を着て、靴だって鞄だって構いません。皆さんの個性でこの【難病の日】をお知らせください。
どうぞ、よろしくお願いいたします。
ちなみに、この投稿を23日が過ぎてからご覧になった方…参加したかったのに…なんて、思っていませんか？１年も待てませんよね。その間に記憶の底に埋もれてしまいますよね。
大丈夫です…その気持ちが大事なのです。
なんなら、『参加遅れちゃったけど…』ぐらいの気持ちで、遅れてお知らせしてくださってもありがたいですょ。
無理なく、楽しく多くの方に知っていただくことがベストだと思っていますから(笑)
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ご協力、応援していただければありがたいです。
私にとって、活動していくうえで大切な資金となります。
今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。