27年目突入 #膠原病ライフ

こんにちは😊
【世界一おせっかいな難病おばちゃん 久遠】です。

本日2026年5月8日、膠原病治療27年目に突入致しました。笑

27年前、総合診療科のドクターに「これは膠原病の可能性があるので、専門医にお手紙出します」
と言わても私の頭の中では
「高原病」に変換され…
「ここって山なのか、意外と高さあるとこなんだ…」と誤解したり。
その日は総合診→皮膚科→膠原病内科→腎臓内科と朝9時〜午後6時すぎまで１人で病院にいたのですが…
ことの重大さは分からず、お会計後に空腹すぎて駅前のマックに直行したことを鮮明に覚えています。

薬局でもらった「ステロイドと免疫抑制剤」…
副作用の説明はかなり仰々しく薬剤師さんにも「感染症対策必須！」と言われました。
この薬とにかく苦い…良薬口に苦しと思ってごっくんしました。
当時は30㍉くらいだったのですが…服薬数日後は猛烈な倦怠感と吐き気、頭痛に不眠、なにより顔がパンパンのムーンフェイスになった衝撃でした。
(※膠原病治療にとってステロイドはとっても大切お薬なので、専門医ときちんとご相談ください)

だるすぎて横になっていても、頭は冴えて冴えて仕方がない。
当時、高校生だったので今後のことは死ぬ程悩みました。
大学進学は絶対にしたかったので、治療専念も出来ず、泣く泣く文転したり。

でも不思議だなぁと…今はその矛盾を糧に社会公共政策についても仕事をいただけるのだから。

もちろん病気になって良かったと思うことは一切ないです。笑
でも病気になって遅れ馳せながら、特殊能力のように開花した面もあったり。
生きてるって面白いなと。

たぶん「普通」に生きてたら絶対に出会えないであろう魅力的な方のお話を聞けたりと…すごいことだなと。
もちろん、会いたくなかった出会いもありますが、きっと相手も会いたくなかった気持ちは同じでしょうしね。笑
ただ私は、しつこいので幸せの絶対1億万倍返し中です。
反面教師さまにもありがとうですね。

今のビジョンは #RDワーカー をしながらこの経験も社会に還元していくことが最重要課題です。
なので、けっこうあちこち飛び回ってます。
クレクレ人間にはならない、お腹いっぱいにしてお土産まで持って帰ってもらえる人になりたいなと。
必ずお礼の気持ちを添えて。

治療過程にも紆余曲折ありましたが…最高の治療にたどり着くことができました。
今、応援してくれる主治医や看護師さんに療法士さんたちには感謝しかありません。
ふと思い返せば、今の治療チームは自分で選択した方々しかいないんです。

大人になって自分でとことん調べて、選び取ったものっていいですよ。
やっぱり与えられただけのものって…控えめに言って、つまらないし、つまらないし、つまらない。笑
最底辺の宴を経験したから、それを活かす力だけはついたかなと。

今日はちょっと意向が違う？お話でしたが、私にとって記念日なので書き上げました。
こんなマイナス経験も実は私のキャリアだったり。
#bjnaniwa2026 に寄せる私のキャリアデザインの一端なのです。

いつも応援ありがとうございます。
寒暖差が激しいので、お身体ご自愛くださいね。

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#社会貢献
#インクルーシブ社会