はじめまして。白い脳と、わたし

息子の脳に超希少な疾患があり、いつか息子が治療できる日を願って、小さな患者会を運営しています。

もともと大手メーカーで総合職だったけど、紆余曲折あって、今はパート。
そして、小学生ふたりの母です。

息子の疾患が判明したとき、ネットで調べても患者会のHPどころか、同じ疾患の患者さんが書いているようなブログやSNSすらも見つけられず。

私は、仕事ができるタイプではない。
マネージャーにはなりたくない。
目立つのもあんまり好きじゃない。
パワフルでもない。

でも、息子の疾患がこのまま世間に知られることなく、研究もされないまま、あとは息子の症状が進行していくのをただ待っていましょう…というのは親として耐えられなくて、患者会らしきものをつくりました。

昔だと、重篤な症状でも、病名すら何の疾患なのかすら、わからなかったひとたちがいる。
でも最近は、どんどん診断技術が進んで、新しい遺伝子変異が分かるようになってきて、新しい疾患名がつく。
「世界で数名かもしれない」「日本で〇名」…そんな疾患だと診断された子供のために、頑張ってるお父さんお母さんが、周りに結構いるんだ。

みんな、本当に頑張ってる。。

公には出せない気持ちを、身バレしないように、少しずつ綴っていく。

#患者会
#難病
#希少疾患