日々の管理と付き合う

    30歳から関節痛が出現して、近隣の整形外科を受診するようになり、日々の管理ノートをつけるよう日課とした。

    当時は整形外科医がステロイドを1日おきに、また免疫抑制剤を月曜と木曜に服薬するよう処方されたから、そうした管理を兼ねてノートに記載を始めた。

    天気と症状との関連には薄々感づいていたから、ノートには、日付け、天気、体重、体温、内服薬について、スケジュール、症状の欄を設けた。

    そのノートを2週間に1度の診察に持参し診て頂いた。

    そのノートがあったから、現在の管理ノートに変遷が叶った。

    大学病院を受診して、膠原病内科医に診て頂いた時は、ある医師から、
    「こんなノートをつけるから、神経質になり、精神的に痛みが出現するんや」
と、否定的な意見を投げられたが、主治医は違い、
    「宮滝さんが納得するようにすればいいよ」
と仰った。

    だから、少し簡単に項目を減らして引き続き管理ノートを記載し続けた。

    内分泌内科に受診するようになると、反対に内分泌内科医から指導があり、日付け、体重、体温、服薬内容、スケジュール、症状に加えて、血糖値、血圧、週に2回の腹囲測定値を管理するようになった。

    「膠原病内科にとっても、エビデンスデータとして利用できるはずだから」
と、内分泌内科医からは言われた。

    膠原病内科の主治医にもこれを話し、同じノートを診て頂くようにした。

    今現在は、内分泌内科は大学病院内でそのまま受診し、膠原病内科は市中病院に移った主治医の元で診察を受けている。お2人の医師には、診察の度に管理ノートを診て頂き、症状の把握の資料として利用してもらっている。

    以前は、管理ノート、血糖値ノート、血圧ノートとわけていた。何故なら、血糖値は1日4回、血圧は2回測定するように指示されていたので、1冊のノートには上手く書ききれなかった為である。

    今は血糖値が1日1回の測定になったから、1冊の管理ノートに全て記入している。

    隣県から飲料水をお取り寄せしているのだが、そのお店の店主様が、年末のご挨拶に、昨今は珍しい立派な黒表紙のA4サイズ手帳を下さったから、それを利用している。日付けや、行(ぎょう)、余白が良い塩梅だから、重宝していて、有難いのだ。

    今は、日付け、体重、血糖値、血圧(2回)、体温、スケジュール、頓服薬の使用と、週に2回、SPO2、腹囲を記載している。

    これは、訪問看護師さんが週2回来て下さる際に看(み)てもらっているし、もちろん、大学病院の内分泌内科医と、大病院の膠原病内科医にも診て頂いている。

    こうした統計は後から見直せば、かなり有意義なデータであり、未来にたいへん役立つと、約25年続けて感じている次第である。