慢性骨髄性白血病（CML）の診断を受けました

まず前提として

◆もう少しで死んでしまう　とかそういうことではないです
生存率というか、治療成功率は98%ほどと先生から教えられています。余命が残り何ヶ月とか何年とかという話ではないのでご安心ください。

◆生活に（基本）支障はないです
投薬による副作用は無視できませんが、先生からもいただいたカウンセリングブックからも「旅行」「一般的なスポーツなどの激しい運動」などは問題がないと言われています。頻度や量は通常程度に気をつける必要はあるでしょうが、飲酒ですらも制限はないようです（むしろふつうの病気・投薬でも飲酒は避けてくれと言われることがあるのに）。そのため、私の活動自体は（副作用が超重いとか無い限り）変化は無いです。もっと狭いことを言えば、今月末からフィリピンに仕事の取材や調査なども含めた旅行に行く予定だったのですが、こちらも変更無く赴く予定です。「あいつ白血病って行ってたのに旅行行っとるやん」と思われる方もいらっしゃるかもしれませんがご了承ください（？）。逆にいうと問題はお金だけと言える。

◆健康診断には行ってください
耳にタコだと思いますが、健康診断には行ってください。できれば採血がある健康診断、万全を期せば人間ドックに行ってください。私も今回、健康診断で異常値が出たことが始まりで精密検査にこぎつけ早期発見できました。健康診断、そろそろ行くかぁ～～と思って無ければと思うとゾッとします。健康診断はしてください。

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白血病とは要するに血液の癌です。染色体の異常によって起こり原因は様々、かつほとんど特定不可能なようですが（例えば放射能被爆などは具体的なケースなのですが当然私は心当たりがないです）、白血球が異常に増殖するのが特徴のようです。
ふつうのひとは血液１マイクロリットルあたり白血球の数が4000~8000ほどらしいのですが、私の場合は22万5000ありました。異常すぎる。

白血病にはざっくり慢性と急性があり、慢性が年単位で続くと急性になってしまい、入院が必要なほど症状が重くなり、体調も凄まじく悪くなるようです。反面、慢性期は症状が弱く、自覚症状が無いことも珍しくないらしく、私もまったくそうした症状は感じていませんでした。一応、身体の著しい疲労や微熱などの形で現れることはあるようです。

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一応時系列順に経緯を書きましょうか。
これまで6年くらい文美国保に入っていたんですが、正直あまり保険料がやすくなってる実感が無い（これは単純に稼いでないからやろということでもあるのですが）のもあって、今年抜けて国民健康保険に戻していたんですね。
するとなにが起きるかというと、人間ドックのキャッシュバックという特典がなくなります。人間ドックは5万円くらいするんですが、これが文美国保に入っていると地域とかにもよるのですが半額ほどあとで戻ってきます。のでこれまではそれをやってたんですが今年はしばらくサボっていた。具体的には2025年は2月に人間ドックに行ったんですが今年は春が終わってもなにもしてませんでした。

そんな折、区から無料の健康診断のおしらせが来ました。
無料なら言ったるか…　ついでに大腸がんとかの検査も入れておくか　怖いし　１０００円くらいで追加できるみたいだし
と近所の健診クリニックに予約を入れました。

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健康診断に行く１週間くらい前。
試用で町に出ていた私は献血ルームが目に止まったので久々に抜いてくるかと向かいました。以前は徒歩圏内に献血ルームがあったので趣味的にしょっちゅう行ってたんですが、引っ越してからは繁華街に出てこないと縁がない施設になってたんですよね。以前は成分献血（２週間ごとに可能）をしょっちゅうやってたんですが、最近は全血献血（半年に１回可能）やりがちになっていました。ちょうどタイミング的にも前回の全血から半年経っていたのでちょうどいいやと赴いたのですが…。

診察は問題なかったものの、採血チェックをするとなんと「かなりの貧血」との診断で、これでは献血はできないと言われてしまいました。それまで献血には10数回行っていたなかで初めてだったのでこれはなかなかショックでした。
加えて「血液科に行ったほうがいい数値ですよ」とも言われたのですが、この段階では「来週健康診断にいくのでそこで診てもらいます」と答えるにとどめました。自覚症状もなかったのでなんだか不思議だったのですが、ただ「すごい貧血です」と言われたら急に心配になってきて、自分の身体のなかを巡る血液がまるで足りてないのか……とその様子を想像したら、なんだか怖くなってきてしまってそれだけでちょっとフラッとなってしまったのを覚えています。

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1週間後、近所の健診クリニックに行き、ふつうに健康診断をしました。
人間ドックではないので胃カメラ/バリウムなどはなかったのですが、採血もありました。自分は高尿酸値の症状があり、数年前に一度だけ痛風の発作が出て以来、未だに尿酸値を下げる薬を飲んでいて、「まだまだ基準値まで下がらないからやめられないね」と言われ続けているので採血をしてもらえるのはありがたかったですね。

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次の日、クリニックから突然電話がかかってきました。
なんでも血液に異常があるのですぐに来てくれ、と。
健診クリニックの上階に来た私にお医者さんから聞かされたところには……「今回の健康診断の契約上、具体的な数字は言えない。が、あきらかに異常があるので大きな病院で精密検査をしてもらったほうが良い」
とのことでした。
また、便検査の結果潜血が見られたそうで、この段階では「最悪大腸がんという可能性も考えられる」と言われました。
とにかく家からいちばん近い病院への紹介状を書いてもらい、なる早で行くことになりました。

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次の週、まずは内科の先生に診てもらいつつ、採血。
そして詳しい検査をするため、9月いっぱいたっぷりかけて胃カメラ、腸カメラ、超音波検査を行うことになりました。とくに腸カメラは前日から下剤を飲みまくり、当日も午前中下剤を飲みまくって腸を空っぽにしてから行うという恐ろしい検査でした。

その日はすぐに帰り、仕事とかもあった私は最寄りのコメダで網焼きチキンホットサンドを注文しました。
すると病院から電話が。何事かと出ると「血液にすごい異常が見つかったのでいますぐ戻ってきてほしい」という穏やかざる内容。
「昼食を食べようと思っていたのですが…」とおどおどしながら伝えると
「もう頼んじゃいましたか？！」と返される。
意味はないのになんとなく立ち上がり、厨房を覗く私。
「多分作っちゃってると思います！」と返すとすこし先生に話を聞くための空白時間ののち「食べたあと来てください！」という返事。
心ここにあらずでホットサンドを食べた私は、コメダ入店から20分足らずで病院に戻ったのでした。

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病院に戻ると、先生が内科の先生から血液科の先生に変わっていました。
そしてこの場ではじめて、白血球の数が異常に多いこと、そのことから慢性骨髄性白血病の可能性が高いこと、すぐに死んでしまうような病気ではなく、投薬で直せるということを教えてもらい、明日精密検査のために腰から血を抜くこと（※）を提案され、承諾し、帰りました。

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次の日の朝。
病院の処置室に向かうとベッドにうつ伏せにさせられ、腰から採血（※）用の注射と管を入れられました。
…腰椎から血を摂ることが目的なので、不気味なほど深く、また長い時間をかけて挿入されました。
また、採血（※）が始まった途端、「腰の内部から強く鋭く引っ張られる」というこれまで体験したことのない感覚を味わい、傷みは感じませんでしたがひどく気持ちが悪くなりました。

採血のあとは止血のため（深く入れたのできちんと止血しないとすごく出血をするらしい）1時間、患部に体重をかけるつもりで仰向けになって安静にする時間が設けられました。ちなみにこの日は湯船もシャワーも禁止で、次の日も怖いのでシャワーのみにしました。

その後、CTスキャンをして（後で知ったが臓器が変に膨張してたりしないか調べるためだったらしい）会計をして帰りました。
腰椎の検査にはものすごいお金がかかるらしく、会計は35000円にもなり、まったく覚悟をしていなかった私は自動の会計機の前で「えー！」と声を出してしまいました。

（※…完全に勘違いしていたのですが、採血ではなく骨髄液を取るのが目的の検査のようでした。マルク検査という検査です。）

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そして2週間後。検査結果が出たので確認しにいったのが今朝です。
やはりほぼ慢性骨髄性白血病に間違いないだろう、との診断が聞かされました。先生からは──おそらく複雑すぎて理解はできないだろうという前提はありつつ──その根拠をひとつずつ丁寧に、遺伝子同士がどういうふうにおかしくなり、組み合わさって白血病が発症するのかを説明してもらいました。
また、具体的にこの薬をこういうふうに飲んでもらう、と同時にそのおくすりが一般的な基準からして非常に高額なことを教えてもらい、「慢性骨髄性白血病闘病のためのパンフレット」「薬のパンフレット」「高額療養費制度の具体的なことが書かれたパンフレット」をもらい、帰りました。この日の診察はあくまでただの診察なため2000円ほどと普通でした。
また、病院ですでに「おそらくすぐには手に入らないだろう」と聞かされていたのですが、薬局にくだんの薬はなかったのでシルバーウィークが終わったあとの取り寄せとなりました。帰り際に「一応心構えのつもりで聞いておきたいんですけど、いくらしますか？」と聞いた所「（今回は）61500円だ」と教えてもらいました。

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薬は具体的にはセムブリックスというお薬で、CML（慢性骨髄性白血病の略称）用のお薬としてはかなり最近使えるようになったもので効き目はいいらしいです。副作用はどうしてもある程度あるようで、人によるのは前提として吐き気を覚えたり、血液が出やすく、止まりにくくなったり、場合によりけり光線過敏症や脳梗塞の症状が出るようになることもあるようです。

病院で先生からは「（濃さや錠数にもよるけど）だいたい1日8000円くらい」と説明されました。帰ったあとググったら（病名でググるなという有名な曲があるにもかかわらず！）やはり8000～9000円するというデータが出てきてめまいがしました。そしてこれは毎日飲むので、単純に1ヶ月につき24万円の薬代がかかるということです。しかも恐ろしいことにこれは保険適用後、つまり「3割負担の価格」と言うことで……本当は100万円するというのだから恐ろしい。
私は健康保険証とマイナンバーカードを紐づけているので、自動で高額療養費制度が適用されるらしく、そのことで薬局では「61500円」と伝えられたのでした。ちなみに余談ですが、高額療養費制度は所得と紐付けられています。なので少し調べると私について具体的売上や年収は無理ですが所得の目安はわかってしまいますね……。今後「高額療養費制度の支払いが増えちゃった～！」とか嘆いてる姿を見かけたら、それはいまより稼げるようになって所得が上がった、ということなので喜んでいただけるとうれしいです。

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長々と書きましたがこれからは月々6万円超の支払いが毎月余計に発生するということになります。
実際のところは──まだ経験してないのでわからないのですが──これを4回くらい支払うことができると、なぜかその後44000円？　くらいになったりするようです。なんでなのかはわからないのですがそういうシステムらしい。
どちらにしろ毎月カツカツで決して余裕のある生活を送ってない自営業の私としては大問題の出費増です。家賃が倍になったようなもんです。
できることはといえば……残念ながらというべきか、幸い、というべきか、「もっと稼いで節約する」しかないようです。いや、実際のところはほかにも使える制度や補助があったり、ソーシャルワーカーさんに赤裸々に相談したりとかいろんな「できること」がまだあるらしいのですが。基本は「稼ぐ」なのは変わりがない。それってふつうの人とおんなじだろ、と言われたらその通りではあるのですが……。

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つまりなんにせよ、いつも通りこれまで通りではあるのですが
「仕事ください」「買ってください」とお願いするしかない、といつもの結論になってしまうのですね。
単に「死ぬなー！　お金やる！！！！」とお金がもらえるのは非常にありがたく、うれしいのですが私からお返しできるのは自分で作る文章とか絵とかマンガ程度のものなので、単にお金をいただくというのは心苦しい（いや、ほしいんですけど。欲しいこたあ欲しいですよ？　そりゃあ…）ので、やはりお金は自分の出力の対価としていただきたいところであります。

なので相変わらず、芸のないことでございますが具体的仕事の発注や、ｎｏｔｅやFANBOXへのご支援・ご購読や、グッズ・同人誌などのご購入などしていただけると大変助かります。

ポートフォリオ

FANBOX

note

BOOTH（自主制作本とグッズ）

https://tomoko.booth.pm/

また、これまでもちょくちょく触れてますが今年中に新しい商売が始められないかな～～と思っています。具体的にはBOOTHや、これまでの活動とはちょっぴりだけ距離を置いた（でもつかずはなれずな）ECサイトを開けないかなと考えており、今度のフィリピンへの渡航もそれを見据えた活動の一環だったり、最近商工会議所だの産業支援センターだの信用金庫だのに通い詰めなのもそのへんだったりします。
そのあたりについてはより具体的になったらSNSなどでもお伝えするのでご注目いただければと思います。

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なんか結局最終的に宣伝じゃんって感じに締めてしまって恐縮なのですが、何はともあれみなさん健康診断はマジで行きましょう。繰り返しになりますが。医療事業者の人たちってマジでそれぞれの方々のできる範囲で私たちの命を救おうとしてくれています。今回、改めてそれを──各所それぞれに制限があってやれないことがあるんだろうなというのも伝わってきたのでむしろ余計に──感じました。数年行ってないなという人がこれを読んでいたらいますぐ予約してもらいたいくらいです。単に体重とか血液の数字とか、健康だったとしても数字を見比べるのは割とおもしろいのでオススメですよ。
ほんとうにみなさん、どうか健やかにお過ごしくださいませ。