顔面神経麻痺になった時のこと

いつか書こうと思っていたのですが、もしかしたら今この時に私の記事を読んで少しでも参考にしてくれる方がいるかもしれない、と思い
少しだけ書いてみます。
詳しい闘病については思い出しながらまた改めて書くかもしれないし、書かないかもしれません。
12年も前のことなので、記憶が曖昧なところも多々あります…。
ひとまず、私がなんとか自分の顔に「まぁいっか！」と合格点を出せるようになるまでのなんとなくの流れだけを書いてみようと思います。

妊娠後期、切迫早産で入院している時でした。
耳鳴り→耳の後ろの痛み、までは大して気に留めていなかったのですが、
口が動かしにくくなり、まばたきもしにくいことに気づき、どんどん顔の右半分が動かなくなっていき…翌日に総合病院に転院させてもらいました。
（この時に入院していた産婦人科の先生はあまり親身になってくれませんでしたが、念のため転院して診てもらった方がいいかもよ、と提案してくださった助産師長さんには本当に感謝しています！）

出産後にステロイド点滴を開始、はじめに診察した時に「すぐ治る治る！」と言ってくれていた耳鼻科の先生はだんだん「あれ？おかしいな？」という感じになっていきました…。
ちなみに転院した時の私の顔面運動スコアは40点満点中2点でした。
ベル麻痺というやつならすぐに回復するそうなのですが、私はハント症候群の方だったようで、そこの耳鼻科の先生にとっても少し珍しかったようです。

ともかく出産から8日後に子どもといっしょに退院して、実家で晩ごはんを食べた時…
それまではどこか他人事のように傍観していた自分の症状が一気に現実味を帯びて、食べにくさに号泣したことを覚えています。

それからべつの耳鼻科にも2軒、脳神経外科にも行きました。
「今でこの状態なら、回復してもせいぜい50〜60点くらいかな。」と言われたこともありました。
（そこは顔面運動スコアを100点満点で採点するところで、私は当時20点だったと思います。）
顔面神経麻痺に詳しいという耳鼻科にたどり着き、教えてもらったリハビリを毎日実践していました。
わりと強めにマッサージをしたり筋肉を無理やり動かしたりしていたので、それが本当によかったのかは今でもわかりません…。
そこの耳鼻科には14ヶ月通って、「もう今後はこれ以上良くなることはないだろう」と通院終了を言い渡されましたが…（当時甘めに採点してもらって80点だったと思います）、
その後も自分の中ではだんだん回復したと思っています。

早く治るという情報にはとにかくすがりたくて、母の知人やいろんな人から情報収集をしていました。
母の知り合いの方で顔面神経麻痺を昔患った方がいて、お話を聞いたこともあります。
「私の場合は8年かかったよ。まぁいっかと思えるまで。」と言われて、あまりの長さに気が遠くなったこともあります。

鍼灸院にも行きました。最初のところの先生は「すぐ治る！」と言ってくれましたが、途中から「完治すると言われていた日数がどんどん延びている」ことに気づき、違う鍼灸院を探しました。
2軒目の鍼灸院では1回目ですごく効果がありました！こわばっている頬の筋肉が柔らかくなっていくのがわかりました。
当時の頻度ほどではないですが今でも鍼灸院に通っています。3軒目にたどり着いたところで、ここの先生は本当に手厚く診てくださるので有り難いです。
2軒目に行っていた鍼灸院が高額で困っていたのですが、同じ師匠から学ばれた（反応点治療という方法だそうです）という3軒目の先生のところは半分程度の料金だったのですごく助かっています。

発症当時、正直もう働くのは無理だろうと思っていました。（今はシングルマザーなのでバリバリ働いています！笑）
生まれたばかりの我が子に笑いかけることすらできないのが本当に辛かったです。
治るかどうかわからないし「病的共同運動」と呼ばれる後遺症が出ることもすごくすごく恐れていました。
顔の動き以外では、右耳のみめちゃくちゃ音が響くので子どもの泣き声もものすごく苦痛でした。（シャワーの音でもダメなくらいでした。）
ただ耳の症状は少し経つと落ち着いていったと思います。
顔が元に戻らないことだけがずっとずっと辛かったです。

今の私は発症前の顔にはやっぱり戻れてはいませんが、まぁいっか！の状態にはなんとかなりました。
人から見ても特に違和感はないと思います。
自分の中の違和感は仕方ないので、気長に付き合っていこうと思っています。
笑顔の時に口角が上がりきらないし、シャボン玉は吹けませんが、たぶんこれからの人生でシャボン玉吹けなくて困ることはないと思います。笑
ほっぺを膨らますことはまったく無理で、ストローはちょっと苦手です。

恐れていた共同運動は少しあります。
まばたきしたら口角がピクっと上がってしまうとか、口をイーっとしたら片目だけ細くなってしまうとか。
ただ笑顔になる時に本来の笑顔よりも両目とも細くしてみようとか、口角をもとから少し上げておこうとか、意識できる範囲で少し目立たないようには気をつけています。

そして人間の顔ってたぶんすごいです。きっと動かなくなってしまった神経もいるんだと思うんですが、周りの神経がなんとかしようと補ってくれたりすることもあるみたいです。（言語聴覚士の友達が言っていました！）
1日で急に完治したり、ということはなかなか難しいようですが…
毎日少しずつ少しずつ神経も細胞も再生しようと頑張ってくれているはずです。

私は赤ちゃんだった娘を抱っこしながら、子守歌に「キセキ」をよく歌っていました。
「明日　今日より笑顔になれる　君がいるだけで　そう思えるから」
この歌詞に本当に助けられました。

思っていたより長く詳しくなってしまいました💦
まとまっていなくてすみません、ここまで読んでくださった方ありがとうございます。
今似たような状況で困っている方、これからもしかしたら発症される方の、少しでも参考になれば嬉しいです。
明日、今日より笑顔になれますように。