5月23日は「難病の日」。検査で「異常なし」と言われても、あなたの症状は本物です。

こんにちは、内科医たけおです。

今回は、少し日を過ぎてしまいましたが、5月23日の「難病の日」にちなんだお話をさせていただきます。

先日、総合診療医の先生方との勉強会でも「身体症状症（病気の有無に関わらず、強い症状が出続ける病気）」と「実際の難病」をどう見極めるかという、非常に深い議論がありました。実は、心理職の国家資格である公認心理師の試験基準（ブループリント）にも「難病」という言葉はしっかりと含まれています。医療従事者だけでなく、一般の皆さんにもぜひ知っていただきたい難病の本質について、分かりやすく解説します。

そもそも「難病」とは？

医療の世界において、難病は以下のように定義されています。

その中でも、国が医療費助成などの対象として定めているものを「指定難病」と呼びます。現在、この指定難病は348疾病あり、実は年々少しずつ増えています。「めったにない遠い世界の話」と思われがちですが、決して他人事ではない病気なのです。

知っておいてほしい、難病にまつわる5つの真実

1. 「異常なし」＝「気のせい」ではない

多くの機能性の病気（過敏性腸症候群や片頭痛など）と同じように、難病も初期の検査では異常が出ないことが多々あります。「どこも悪くない」と言われても、ご本人が苦痛を感じているその症状は間違いなく本物です。

2. 見つかりにくい難病の具体例

例えば、多発性硬化症、視神経脊髄炎、そして全身性エリテマトーデス（SLE）といった難病は、初期にははっきりしない症状から始まることがよくあります。中には、最初に心療内科を受診し、後から難病だと判明するケースもあるため、慎重な見極めが必要です。

3. 「診断がつくこと」が大きな救いになる

このラジオではよく「病名にこだわりすぎる必要はない」とお話ししますが、難病においては別です。はっきりとした診断がつくことは、適切な治療へつながるだけでなく、「周囲に自分の状態を説明し、理解してもらいやすくなる」という点で、患者さんにとって大きな精神的救いになります。

4. 心と体の悪循環（ストレスとの関係）

原因不明の症状が長く続くと、誰だって不安やストレスが強くなります。そして、そのストレスがさらに体の症状を悪化させてしまうという「悪循環」に陥ることがあります。だからこそ、難病のケアには体だけでなく、精神面（こころ）のサポートも絶対に欠かせません。

5. 外見からは分からない「困りごと」

難病の難しさは、治療法（特効薬）が確立されていないことだけではありません。「症状が周囲に見えにくいため理解されにくい」「仕事の継続や経済的な問題に直面する」といった、社会的な生きづらさも大きな課題です。

周囲にいる私たちにできること

難病は、ある日突然、誰の身にでも起こる可能性があります。もし身近な人が原因不明の体調不良に悩んでいたら、以下のことを意識してみてください。

• 「気のせい」とすぐに否定したり決めつけたりしない

• 外見が元気そうに見えても、言葉の裏にある辛さに耳を傾ける

「あなたの症状を理解しようとする姿勢」そのものが、患者さんにとっての大きな支えになります。

また、もしご自身やご家族が悩まれている場合は、一人で抱え込まずに、使える支援制度や相談窓口をぜひ積極的に頼ってくださいね。

からだとこころは繋がっています。どちらも大切に、労わっていきましょう。

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※こちらは「心身健康ラジオ」をAI文字起こし・ブログ記事化したものです