脊髄小脳変性症　発症から10年　現状と本音

私の姉は脊髄小脳変性症という病気で、おそらく発症から10年以上経っている。

脊髄小脳変性症と言っても、進行のスピードは人それぞれ。
進行が早ければ発症から10年以内に寝たきりになる人もいる。

私が知っているかぎり、若い人ほど進行が早い。

そして、比較的高齢になるほど進行が遅い。

姉は20代で発症している。

5年前は杖を使って一人で歩けていた。
身の回りのことも全て自分で出来て、聞き取りにくくても普通に話せていた。

発症から10年が経った今は
筋力が落ちて体幹が弱く、めまいが強い。
手すりにつかまって立ち上がっただけでもフラフラしてしまう。

体を支えて（手すり使用し）数歩歩くのが限界。
普段は車椅子とベッドでの生活をしている。（背もたれが無いと座っていることすら難しい）

言葉を発しても、何を言っているのかわからない。コミュニケーションがすごく難しい。これには本人も家族も本当に苦労している。

何度も聞き返して『なに？何て言ってるの？』
『もう一回言って？』と聞く側も
イライラしてきて強く言ってしまう。

姉は伝えたいことが相手へ伝わらず、いつも泣いていた。

今は基本『はい』、『いいえ』で答えられるように聞いて、頷くか首を振ってもらってコミュニケーションをとっている。

あとは、『あいうえお表』の文字盤を使って指を差してもらっている。

他にも、長文で伝えたいことがある時は、携帯で文字を打ってもらう。（最近では手が震えて打ちづらいようで誤字が多い。）

姉はドラマを見ることが好きだったが、数年前から目にも症状が出てきた。
ものが二重に見える複視という症状があり、文字を読むのも難しくなってきたようだ。

足の感覚はほとんど無く、温度や痛みがわからない。気づかないうちに足を火傷していたこともあった。

最近での困り事は、腹筋が弱ってお腹に力が入らず便を出せないこと。

浣腸を使って出したり、下剤を飲んでピーピーになったり。調整が難しい。ベッドの隣にポータブルトイレを置いているが、間に合わないこともあった。

食べることが楽しみであった姉
今は食べ物を上手く噛めず、舌で潰して飲み込むような感じ。

食べることでむせったり、喉を詰まらせたりして　自由に好きなものが食べれなくなった。
体重はどんどん減っていき、今は小学校低学年くらいしかない。

医師からは『胃ろう』や『CVポート』増設を勧められている。

ヨダレは本人が気付かぬうちに垂れ流してしまう。服も汚れてしまうため、着替えるのも一苦労。

痰が絡んで取れないこともあり、吸引機を使ってチューブで吸うこともある。

発症から10年で、姉は多くのことが出来なくなってしまった。
そんな姉の姿をそばで見ているのが本当に辛い。

昔は私も治療薬が見つかることを信じていた。
でも今はほとんど諦めている。

母が病気の頃から、新薬が出そうだと聞いては
何度も裏切られてきたからだ。

私はあと何回、姉の誕生日を祝えるのだろうか…
そんなことばかり考えてしまう。

でも、未来なんて誰もわからない

正直、介護から逃げ出したくなる日もある

自分の時間を削って一生懸命介護したって、1円にもならない。心が辛いだけ。

私は介護のために仕事を辞めてしまった。

幼い子どもも居るのに、生活費が足りない。

調べてみたら、私が住んでいる市町村では難病患者に見舞金が出るらしい。

年額10,000円。

10,000円で何をしろと…！？一年に一回美味しいものでも食べてくださいってことかな？（でも貰えるだけありがたいです。感謝します。）

介護者は国からも市町村からも1円ももらえない…つらっ(T ^ T)

話が大分それましたが、
お金がなくてもなんとか生きてはいける

私は姉を失ってから後悔したくない。いや、絶対後悔はするけど、少しでもやることはやってあげたい。

一日、一日を少しでも快適に、安全に。
笑って過ごせるように。
今出来ていることを大切にしながら関わっていきたい。

暗い話になってしまいましたが、最後まで読んでいただきありがとうございました。

次回は『胃ろうは延命治療にあたるのか』という点について書きたいと思います。

また読んでいただけるとありがたいです。
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