胃ろうは延命治療にあたるのか あなたならどうする？
皆さんは『胃ろう』をご存知でしょうか？
簡単に言うと、胃に穴を開け、チューブから直接栄養を届けること。
脊髄小脳変性症の姉は、医師から胃ろうを勧められています。理由としては
・むせって水分が沢山摂れない
・食べる量が減ってきている
・体重がどんどん減っている
・夏場は余計に食欲が落ち、点滴をしてもらっている
などです。
まだ、食事は工夫をしながら食べれています。（細かく刻んだり、あんかけ風にしたり）
胃ろうを造ったからと言って、食べられなくなる訳ではありません。
口からは食べ物を食べ、足りない栄養を胃ろうから補う、ということを勧められています。
一見すると、胃ろうはとても良いことのように感じます。
でも、どうして悩んでいるかと言うと
胃ろうは『延命治療』と深く関係しているからです。
実は、私の亡くなった母も脊髄小脳変性症で
胃ろうを増設しました。
最初は鼻からチューブを通して
胃に栄養を直接届ける『経管栄養』という方法をとっていました。
でも、鼻から管を通すと言うことは
喉に違和感や痛みがあり、少し動くだけで苦痛が伴います。
私は医療系の学校へ通っていたため、
自分に経管栄養チューブを入れてもらったことがあります
喉にチューブが入っている違和感はもの凄く、
唾を飲み込むのもやっと…
とんでもなく辛くて
母は毎日こんな思いをしていたのか…
と涙が溢れました。
経管栄養チューブを入れていた母は、何度も自らチューブを引き抜いて（自己抜去）家族から怒られていました。
チューブを引き抜くと訪問看護師を呼んで
また入れてもらい、
また抜けたら呼んで…
そんなことを繰り返し、
母はついに『胃ろう』を増設しました。
胃ろうを作り、そこから栄養を入れました。
今、考えてみると胃ろうはかなり残酷な選択だったと思います。
何も食べれず、寝たきりになって、お尻に褥瘡（床ずれ）が出来ても
胃ろうから栄養が入ってくる限り『生きる』しか無かったんです。
母は何度も父に言いました。『死にたい』
『殺して』と…
この脊髄小脳変性症という病気は
寝たきりになって、何も出来なくなってしまうと自分の意思で死ぬ（自殺する）ことも出来なくなってしまうんです。
何度も誤嚥性肺炎で入退院を繰り返し、
私が19歳だったときに母は47歳でこの世を去りました。
母を失ったとき、悲しかったけど安堵の方が強かった気がします。
やっと痛みや苦しみから解放されて、もう母は苦しむことは無いんだ…
もう苦しむ母を見なくてすむんだ…
そう思いました。
でも今度は姉が『胃ろう』になるかもしれない…
その現実を私は受け止めることが出来ません。
胃ろうを一度作ってしまったら、
自然な…
穏やかな最期を迎えることは出来なくなるんじゃないか…
あの母の苦しみを姉も味わって
いつかは寝たきりになって、尊厳も何もない
ただ、『生かされている』状態になるのではないか…
そう思うと、胃ろうを作ると言う選択ができません。
治る病気や回復が見込める病気だったら
『胃ろう』は画期的な方法だと思います。
また、自分の子どもだったら
どんな形でも良いから生きてて欲しい…
そう思って『胃ろう』を選択するかもしれません。
でも、未婚で難病の姉だったら…？
姉は医師から胃ろうを勧められたとき
泣きながら『まだいい。』と答えました。（携帯の文字を打って）
体重はどんどん減って小学校低学年並み。
手術をするなら、体力があるうちしか出来ません。
来週、3ヶ月に１度の病院受診があります。
（他の医師にも月1で往診に来てもらっています）
また『胃ろう』について聞かれる。
私達は選択しなければならない。
姉はきっと『まだいい。』と答えるでしょう。
私は何と答えよう…
胃ろうをすることは『延命治療』に繋がりますか？それは幸せな選択ですか？
医師に聞いたとて答えは出ない。
目先のことを考えたら、胃ろうは正しい選択なのかもしれない。
でも、最期を考えたら…
寝たきりになって
食べることも飲むことも出来ず
痰がからんで何度も苦しみながら痰吸引をされ
お尻には床ずれができ
痛くても自分で体の向きを変えることすら出来ない…
それなのに、毎日お腹の管から栄養が入れられ生きなければならない…
あなただったら
こんな状態で、治療薬が出来るのを
ただひたすら待って…
生きていくことが出来ますか？
教えてほしい
私達はどうするべきなのか…
最後まで読んでいただきありがとうございました。
今回は私の心の奥深くにある、『胃ろう』についての辛い葛藤や本音を書かせていただきました。
読んでいて辛い気持ちにさせてしまっていたらごめんなさい。
でも、胃ろうは難病に限らず
高齢者の介護でもよく突きつけられる問題だと思います。
良かったらあなたの考えをお聞かせください。
