【遺伝性疾患プラス紹介⑥】血友病Aのわが子の「リアルな日常」、ママの立場から発信
こんにちは！
ペイシェントアクセスチームです😊
私たちは、現在、血友病をはじめとする6つの希少疾患について、
LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族のためのオンラインコミュニティを運営しています。
今日は、血友病Aのお子さんがいらっしゃるママさん「hiromi」さんのインタビュー記事を紹介します。
血友病とは血が止まりにくくなる遺伝性疾患で、X連鎖潜性遺伝（劣性遺伝）形式をとるためほとんどが男性で発症します。
女性での発症は稀で、血友病の原因となる遺伝子の変化をもっていても発症しない「保因者」となります。
hiromiさんは、息子さんの診断をきっかけにご自身が「保因者」であることを知ることとなりました。
▼血友病Aについての詳しい解説はコチラ！▼
記事の中では、
・お子さんが血友病の診断を受けるまでの経緯
・診断を受けたときに、ご家族とどんな話をしたか
・お子さんの日常などについて、ブログやSNSで発信を始めたきっかけ
・4コマ漫画を始めたきっかけ
・「保護帽子」や「命を守るラバーバンド」といったグッズの作成
・遺伝性疾患患者やその家族へのメッセージ
などについて、詳しくお聞きしています。
血友病の保因者の方はもちろん、
「自分の病気について多くの人に知ってほしいけれど、SNSやブログでどんな風に発信していけばいいかわからない…。ヒントがほしい！」
という方にとっても大変参考になる内容です。
▼記事の全文はコチラから読めます♪▼
QLifeの運営する血友病オンラインコミュニティには、200名以上の血友病当事者、保因者、ご家族の方がご参加くださっています。
「ほかの方の治療状況を聞いてみたい」
「子どもに血友病のことをどう説明したらいいか悩んでいる」
「保因者の妊娠・出産時の対応について体験談が聞きたい」
など少しでも気になることがある方は、
当事者・ご家族同士の情報交換の場としてお気軽にご参加ください🎵
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【2026年3月、本アンケ―ト企画は終了しました！】
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