【自己紹介】心臓のハンデを持つ僕が、新しい生き方を始めた理由┃先天性心疾患┃日常を大切に生きる

※この記事は、2026年9月時点の内容に合わせて一部更新しています。

はじめまして。
麗川れいかわアキです。

僕は、
先天性心疾患「無脾症候群」を持って生まれました。

見た目だけなら、
たぶん普通の人とほとんど変わりません。

それでも、
普通の人より疲れやすかったり、
無理をすると身体に負担が出やすかったりします。

先天性心疾患の中でも症例が少なく、
将来のデータが十分に揃っているとは言えないため、

「この先、いつまで生きられるんだろう」

「身体の調子がどう変わっていくんだろう」

そんな不安が、
ずっと心のどこかにあります。

でも、
いつも病気のことばかりを考えて
生きてきたわけではありません。

できないことがある一方で、
自分なりにできることを探しながら、
いろいろな時間を過ごしてきました。

その中には、
病院で自身の体験を伝えた経験もあります。

20代の頃には、
約1か月かけて、
自転車で約1,250kmを走る旅もしました。

仕事では、
昨年まで大手企業の障害者雇用として働いていました。

もちろん、
病気があっても何でもできたわけではありません。

やってみたくてもできなかったことや、
途中で諦めたこともあります。

それでも、
最初から「できない」と決めるのではなく、
自分で確かめながら、
自分なりの道を選んできました。

そんなふうに、
できることと、できないことの間で揺れながら
生きてきた僕の中には、
ずっと消えない問いがありました。

「限られた時間をどう生きるか」

「どんな働き方が、自分にとって幸せなのか」

その問いは今も、
僕の頭のどこかにあります。

会社勤めをしていた頃の「違和感」と「葛藤」

会社勤めをしていた頃は、
尊敬できる上司も見つからず、
仕事にやりがいや楽しさを感じられないまま、
ただ時間だけが過ぎていく毎日に、
違和感がありました。

それでも、
職場にはいい人も多く、
安定した給料もあって、
環境としては、きっと恵まれていたと思います。

「ここよりいい会社は、もうないかもしれない」

そう思うことも、何度もありました。

だからこそ、
簡単に辞めるという選択ができなかった。

「不満を言うほどの理由はない」
「辞めたら勿体ない」

そうやって自分に言い聞かせながら、
違和感に蓋をして働き続けていました。

それでも、心の奥に残り続けていたのは、
「本当はもっと、自分のままで生きたい」
という気持ちでした。

noteとの出会い、自分の想い

会社勤めへの違和感と、
これからの体のことも考えた時、
「自由な時間に、好きな場所で働けないか」と
色々調べていたところ、
webライターという仕事があることを知りました。

まずは文章を書くことに慣れようと思って、
noteを始めました。

最初は、仕事への違和感や生き方を
自分の好きなように吐き出していただけでした。
でも、ある日、一つのコメントが届きました。

「あなたの記事に救われました」

その言葉を読んだとき、
自分の経験や想いが、誰かの力になれるのなら、
その時間に、
人生を使っていきたいと思うようになりました。

僕のように、
身体や心にハンデを抱えながら生きている人、
先の見えない不安を感じすぎる人に、
自分らしく、今を大切に生きていいんだよということを誰かに届けたい。

「普通でいたかった」という、ずっと消えなかった気持ち

生まれつき心臓のハンデと付き合ってきたから、
なにかできないことがあっても、
それが当たり前なんだと思って生きてきた。

できないものは、できない。
身体がそうなっている以上、
何を言っても仕方がない。

だから今でも、
「そのときどう思ってたの？」とか、
「大変だったね」とか言われても、
正直言葉に詰まる。

悔しいとか、悲しいとか、
そういう感情を持つこと自体が、
どこか無駄に思えていたし、
自分で何かを乗り越えてきたという感覚がないから。

それに、
「健康な人になにを言っても、結局意味がない」
「ただ︎︎“かわいそうだね”‬の一言で片づけられるくらいなら、最初から興味本位みたいな感じで、色々聞いてこないでくれ」という感情もあった。

幼少期と学生の頃、
みんなの前で、
心臓のハンデのことを説明されるのが嫌だった。

僕に何かあったらいけないから、
ちゃんと説明しておかないといけない
というのは間違ってはいない。

それでも、そっとしておいてほしかった。
一度に浴びる視線
みんなの表情
興味本位だけで聞いている空気
「早く話が終われ」というような態度

説明が終わってからの、
みんなとの関わり方が分からなかった。

そんな反応を見ると、
余計に自分がみじめになりそうで、
かといって、
なにも心配されないのは寂しくて、悲しくなる。
心をどう整理したらいいのか分からなくなる。

だから、
自分がちゃんと関わりたいと思う人だけに、
自分のタイミングで伝えたかった。

特別扱いもされたくなかったし、
「かわいそうな人」にもなりたくなかった

普通の人より、普通でいたかった。

だから、
「それは無理だよ」
「身体的にやめていた方がいい」
そう言われるたびに、心のどこかで反発していた。

「じゃあ、普通の人よりも、もっとやってやる」
「できないと思われているなら、覆してやる」

そんな気持ちが、確かにあった。

本当は無理なことなんて、
自分が一番よくわかっている。
体が先に答えを出してくるから。
それでも、自分だけは、自分の味方でいようと。

大人になるにつれて、突き付けられる現実

でも大人になってから、
体力の低下をはっきり感じるようになり、
その気持ちが揺らぐときがある。

通勤するだけでも、以前より疲れやすくなり、
主治医の先生から、
同じような心臓にハンデを抱えている年代の人が、
働き方を変えている人が増えてきている。

そして、僕より一回り上の年代の方は、
さらに体力が落ちたり、
様々な症状の変化が出てくる、
可能性がある現実を聞かされた。

やっぱりほかの人とは違う。
その気持ちは何度も味わってきた。

だから、
今ある時間を大切に生きたい。
一つでも後悔の少ない生き方をしたい。

そう思うからこそ、
最初から諦めることはしたくないと、
今でも思っている。

やってみてダメだったなら、納得できる。
でも、やる前に諦めたら、
「もしかしたらできたかもしれない」
「やっていたら良かった」という気持ちが、
一生残るかもしれないから。

成功か失敗かじゃない。
結果でもない。
自分らしく生きれているか。
今という時間を大切に生きているか。
その気持ちを大事にしたい。

できない現実、悔しさ、情けなさ、不安、迷い全てを抱えたまま。

それでも、今を生き直したい理由

正直、
会社を辞めたという選択が、
正しかったのか、この先どうなるのか、
本当にやっていけるのか
不安でいっぱいです。

それでも、
この体のこと、先の見えない不安を、
全部含めたうえで、そばにいてくれている妻のため、
noteで生き直して、
必ず恩返しをして幸せな日々を送れるように、
なりたいと思っています。

先天性心疾患と生きてきた僕の32年

今は、
先天性心疾患「無脾症候群」とともに生きてきた32年間を、
幼少期から順番に振り返るシリーズを書いています。

病気や入院のこと。

みんなの前で病気の説明をされたとき、
どんなことを感じていたのか。

やってみたいことを止められたときや、
周りから心配されたとき、
自分だけが違うと気づいたとき。

そのときの僕は何を思い、
どんな気持ちを言えないまま過ごしていたのか。

昔のことを一つずつ思い出していると、
自分のことなのに、
自分でもよく分からないことがあります。

だから、
無理に答えを出そうとせず、
分からないことには立ち止まりながら、
あの頃のことを少しずつ言葉にしています。

同じように病気を抱えている方や、
病気のある子どもを育てている方には、

「こんなふうに感じていた子どももいたんだな」

と、一人の当事者の気持ちを知ってもらえたらと思っています。

そして、病気を抱えていなくても、
人と違うことに悩んだり、
できない自分が嫌になったり、
自分の本当の気持ちが
分からなくなったことがある方には、

僕が歩いてきた時間のどこかに、
自分と重なるものを見つけてもらえるかもしれません。

このシリーズを通して、
自分自身や、大切な人が歩いてきた時間を
少し振り返ってみるきっかけになれば嬉しいです。

シリーズは、まだ途中です。

これまで書いた記事は、
こちらのマガジンに幼少期からまとめています。

僕がどんな時間を過ごしてきたのか、
幼少期編から少しずつたどってもらえたら嬉しいです。

【これから書きたいテーマ】

僕自身も、
今も迷ったり、立ち止まったりしながら生きています。

そんな僕の経験や言葉が、
同じように何かを抱えている方にとって、

「こんなふうに感じているのは、自分だけじゃないんだ」

と思えるきっかけになったり、

自分は本当はどうしたいのか。
自分にとって、どんな生き方がいいのか。

そんなことを、
少し立ち止まって考える時間になれば嬉しいです。

【無料相談窓口】について

誰かに話を聞いてほしいとき。
言葉にしきれない気持ちを、少しだけ外に出したいとき。

そんなときに、無理のない範囲でお話を伺っています。

どんな内容でも大丈夫です。

・体や心に制限がある中での生き方の不安
・誰にも言えない気持ちや悩み
・日常のもやもやや、小さな困りごと
・自分の気持ちを整理したいとき

うまく言葉になっていなくても大丈夫です。
整っていなくても、短くても長文でも、
そのままの形で送ってもらえたら嬉しいです。

少し間を置いてからでも、
ふと思い出したときでも、
あなたのタイミングで大丈夫です。

👉無料相談はこちら

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

麗川れいかわアキ