RDワーカーフォーラム2026で紹介されました──病気と共に生きる文筆家の働き方

7月14日に順天堂大学 本郷・御茶ノ水キャンパス 7号館で開催されたRDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」―誰もが働きやすい社会へーで、RDワーカーの事例紹介として、私の執筆活動などを紹介したパネルが展示された。

RDワーカーとは、難病や難治性慢性疾患と共に働いている、働こうとしている人びとを指す新しい言葉らしい。主催の両育わーるどのサイトには、そのように書いてある。まさに、私はこれに当てはまる。というのも、じつは、私は持病の線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）により、ほとんど寝たきり生活なのだ。

イベントで自分のことをパネルで紹介されるなんて、人生で初めてのことだった。パネルに書かれていることは、事前に用意された質問に答える形だったのでやりやすかったものの、いままであまり聞かれなかった内容だったので、どのように書くべきか悩んだ。

パネルでは、私の一日の流れが紹介されている。「典型的なある一日の働き方のイメージを書いてほしい」とのことだったので、私の一日の過ごし方をそのまま書いた。

改めてこうして言葉にしてみると、執筆と休憩ばかりで驚く。

パネルに大きな文字で書かれた「休みながら、書き続ける。その日々を作品にする。」というキャッチコピーは、スタッフさんが考えてくれたものだ。執筆と休憩ばかりの一日を過ごす私のパネルに、まさにピッタリな言葉だと思った。

ちなみに、休憩時間には、音楽や映画鑑賞・読書やゲームなどの趣味もやっている。私にとって、それもまた休憩なのだ。しかし、何年もこのように執筆活動していると、趣味の読書と仕事での読書の境界線がわからなくなっていく。前に趣味で読んだ本が、何ヶ月もしくは何年か後に「これは使えそうだ」となることが多いからだ。だから、ここからここまでが仕事と区切ることが難しいなと思いつつ、一日の過ごし方を書いていった。

イベント当日、会場には行けなかったものの、後日スタッフさんから会場の様子の写真を見せてもらった。写真では、仕事のことや病気との付き合う方法について簡単に紹介したパネルが、たくさん並んでいた。私のパネルを見て、どのように思ったのだろう。そんなことを考えつつ、これを書いている。

=====

最近は、夏の暑さにやられながらも、11月8日に行われる文学フリマ東京43で販売予定の新刊の執筆をしている。そのため、適度に身体を休ませながら、趣味の時間を極力減らし、本の執筆に使える時間をなるべく増やすようにしている。ただ、あまりストイックにやると、嫌になってしまうので、息抜きする程度にはやっている。とはいえ、身体を休ませる時間をしっかり取らないといけないため、そこまで時間を作ることはできない。このバランスが難しいのだ。

しかし、執筆も日常もずっと同じ部屋で行われているので、休みの時間と執筆活動している時間を切り替えるためにも、趣味の時間が必要だ。また、病気でほとんど寝たきりの生活のため、執筆で行き詰まって気分転換したいからと外出することができない。だからこそ、きちんと切り替えをしないと、執筆のことが気になってしまい、頭も身体も休まらなくなる。

なので、最近だと、ポケ森（どうぶつの森のスマホゲーム）をやったり、好きな音楽のMVを観たり、シール帳にシールを貼ったり、好きな本のページを眺めたりしている。そうして、なるべく趣味に集中して、執筆のことを忘れる勢いで楽しむようにしている。そうやることで、私は執筆モードのオンとオフを切り替えることができる。程よく身体を休ませながら、趣味の時間を挟んで気分転換をしつつ、少しずつ本の原稿を書いて生きる。それが、いまの私なのだ。

さて、今日も原稿を書かないと。うん。頑張ろう。

===お知らせ===

▼11月8日に開催される文学フリマ東京43に出店します。新刊を出します。詳細についてはこちら

=== 以下、著作・リンクなど ===

■ ゲンロンy掲載
『ゲンロンy』創刊号に、投稿論文「共病のすすめ──フリーダ・カーロと病いを生きること」が掲載されています。
闘病ではなく、病いと共に生きるという共病の視点から書いた論考です。
冒頭は以下から試し読みできます。

■ のしりこの本（文学フリマなどで販売）
これまでに、以下の本を出しています。

• 『なんだか痛くて仕方がない』　
  （試し読みはこちら）

• 『共病ダイアリー』
  （試し読みはこちら）

• 『恋愛だけがすべてじゃない』
  （試し読みはこちら）

線維筋痛症・慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）などの病いについて書いたエッセイや日記、恋愛やアセクシュアルについての本などを書いています。
▷購入・詳細はこちら
https://lit.link/ricrckricrck
※紙版（BOOTH）・電子版（Kindle）ともに、こちらからご覧いただけます。

■ お仕事のご依頼について
エッセイ執筆、論考、寄稿、インタビューなどのお仕事をお受けしています。ご相談は、以下のリンク先に詳細が書かれています。お願いします。

■ 更新通知（LINE）
noteの更新や新刊のお知らせ、イベント情報などをLINEで受け取ることができます。ご興味のある方は、こちらから友だちに追加してください。