【難病の日】私が伝えたいこと

■ はじめに

今日5月23日は、難病についての理解や支援の輪を広げるために設けられた日、「難病の日」です。

この日に合わせて、私が10代の頃から共に生きてきた病気、SLE（全身性エリテマトーデス）について、改めて振り返ってみようと思います。

同じ病気の方や、そのご家族、そして「難病って何だろう？」と感じた方へ、SLEという難病のひとつを通じて、「難病」そのものについて少しでも知っていただけたら嬉しいです。

■ 難病との出会いは突然

私がSLEを発症したのは中学生の頃でした。

最初は「体がだるい」「熱がなかなか下がらない」という症状から始まり、入院の日々を過ごす中でようやく診断されたのが「SLE」でした。

SLEは、免疫の仕組みが誤作動して自分の体を攻撃してしまう、膠原病・自己免疫疾患の一つです。皮膚や関節、臓器、血液など、体のあらゆる場所に炎症を引き起こし、症状も人によってさまざまです。

私の場合は「腎臓への影響（ループス腎炎）」と「強い倦怠感」に長年悩まされています。

■ 「見えない病気」

SLEは、外見からは分かりづらい病気です。見た目は元気そうでも、体の内側では常に不調と闘っています。

「若いのにどうしてそんなに疲れるの？」
「いつ病気は治るの？」

そんな何気ない言葉に、心が傷ついたこともありました。けれど、そうしたことがなかなか理解されにくいのが現実でもあります。

■ 難病は「戦い」ではなく「対話」

SLEの治療では、主に免疫抑制剤やステロイドが使われます。特にステロイドは非常に強力で、症状を抑える一方で、副作用も多くあります。

私もかつて、ムーンフェイスや精神的な落ち込みに悩みました。でも、「難病と戦う」のではなく、「難病とどう付き合っていくか」を考えるようになってから、気持ちが少し楽になったのです。

薬の力を借りながら、自分の体や病気と向き合い、対話していく。それが、私なりの治療との付き合い方です。

■ 支え合うことの大切さを教えてくれた病気

そして、SLEと生きていくうえで欠かせないもの。それは、周囲の理解と支えです。

正直、病気そのものよりも、孤独のほうが辛かった時期もありました。でも、家族や友人、恋人、職場の人たち、多くの人が私に寄り添ってくれました。その存在が、何よりの支えになりました。

そして、同じ病気と向き合う仲間たちの存在にも救われました。病気がなければ出会わなかったかもしれない人たちに、心から感謝しています。

■ 病気が私の人生を大きく変えた

SLEは、私の人生を大きく変えた病気です。

社会人になってから病状が悪化し、腎不全を発症。人工透析を経て腎移植手術を受け、今は体調こそ安定していますが、社会的には「難病者」そして「障害者」としての立場で生活しています。

若くして「命」と向き合う経験は、正直とても怖かったです。そして今も、「また、病気が悪化するのではないか？」という不安を、心の中に抱きながら日々を過ごしています。

でもその一方で、病気と向き合う中で得た経験や価値観は、確かに今の私を形づくってくれました。

■ 「難病」とは、誰にとっても他人事ではない

今も、日々体調と相談しながら生活しています。この病気に「慣れる」ことはあっても、「油断」はできません。

それでも、私にとってSLEは、いわば“悪友”のような存在です。つかず離れず、時には悩まされながらも、一緒に生きていく仲間のような存在になりました。

難病は、ある日突然、誰にでも起こりうるものです。

この記事をきっかけに、「そういう人もいるんだな」と少しでも感じてもらえたら、それが何より嬉しいです。

■ 最後に

「難病」という言葉は、まだまだ社会に浸透しきれていないと感じています。時に偏見や誤解にさらされることもあります。

でも、私たちは「特別な人」ではなく、「少し違う生き方をしている人間」です。

5月23日、この“難病の日”が、そうした違いを理解し合うきっかけの一つになることを願っています。