「難病×はたらく」の未来をデザインする～クリエイティブの力で“RDワーカー”の可能性を引き出す①

「難病×はたらく」の未来をデザインする～クリエイティブの力で“RDワーカー”の可能性を引き出すというイベントに参加してきました。

駅の階段の側溝には桜の花びらが集まる4月7日、17:00。繁忙期真っ只中（！）の在宅ワークを一時切り上げ、会場の竹橋駅パレスサイドビルにいそいそと向かいました。５階のPYNT竹橋には火曜日の比較的早めの時間にも関わらずたくさんの方がすでに集まっており、挨拶をしたり、名刺交換をしたりとすでに熱気に包まれていました。

イベントは下記のような内容でした。

①両育わーるどさんの団体紹介、難病とは、社会課題、活動とデザインについて
②日建設計さんのインクルーシブデザインラボ： 「社会環境デザイン」について
③パネルディスカッション：誰もが働きやすい職場・社会とは？をデザインから考える
④（発表×共創）“RDワーカー”のクリエイティブから共創する
⑤なぜクリエイティブから始めるのか
⑥“RDワーカー”クリエイティブ発表＆質疑応答（４作品発表）
⑦展示・交流会・PYNT竹橋内覧ツアー

と盛りだくさんで充実の内容でした。

今回、私は⑥のクリエイティブ発表に関して、いくつかのクリエイティブ作品にRDワーカーとして意見出しに少しだけ関わらせてもらった関係で会場に足を運びました。

そもそもRDワーカーって何なんですか？という問いに、簡単に答えておきましょう（キリッ）

RDとはRare Disease（英語では希少疾患）の略です。細かな事はさておき、まず抑えて欲しいのは、RDワーカーとは、難病と共に働いている、働こうとしている人たちのことです。

詳細は両育わーるどさんのホームページに詳しく記載があります。
https://ryoiku.org/

私はネフローゼ症候群という腎臓に関する難病がありまして、今日もなお現在進行形で「難病と共に働いて」いるRDワーカーの1人です。そんな私から見たイベントのレポートを書いていこうかと思うので、よければお付き合いください。

・・・と、もうちょっと書こうかな、と盛り上がってきたところで止めます。今日の講演の中でも「ブレーキをかけるのが難しい」という話が出てました。うん、非常に難しい。笑。

私よ、冷静になれ。明日はまた早い時間から仕事がある。では腎臓まわりをしっかりお風呂で温めて寝ます。おやすみなさい〜