「難病×はたらく」の未来をデザインする～クリエイティブの力で“RDワーカー”の可能性を引き出す②

こんばんは。昨日は勢い余って7年ぶりにnoteを引っ張り出して記事を書き始めましたが、急ブレーキをかけてしまいましたので、続きを書きますね。

その前に少しだけ脱線しますと、今日、4/8は国会議事堂前でデモに参加してきました。戦争反対、憲法9条を守るためのデモです。1時間半以上は同じ場所に立ちっぱなしでしたので、今日も腰周辺に疲れが溜まりました。でもやっぱり気持ちはスッキリする。政治に対するフラストレーションを全て吐き出してきました。レジスタンスであり、デトックスでもある。

デモについてはまた機会を作って書こうと思います。

さて、本題。昨日、訪問した竹橋PYNTでのレポートです。

①両育わーるどさんの団体紹介、難病とは、社会課題、活動とデザインについて

今日は①のNPO両育わーるどさんについて、書きたいと思います。代表理事の重光さんがプレゼンをされました。

このスライドの表紙ですが、難病者の社会参加白書のイラストでした。時期が昨秋くらいに遡りますが、両育わーるどさんは「難病者の社会参加白書」というものを発行しました。下記リンクから2025年版のダイジェスト版を辿れます。

https://ryoiku.org/wp-content/uploads/2025/11/hakusho2025-digest-min.pdf

この白書はフルバージョンも公開されているので、興味のある方は是非見てほしいです。この白書で初めて「RDワーカー」という言葉が爆誕しました。

例えば、ヤングケアラーのように世の中に本当はいるのに、それまでしっかりと認識されていない人たちに名前をつけることによって理解を進めるのが目的との事で、RDワーカーが2026年の流行語大賞になるように活動を進めてらっしゃいます。

そしてこの白書での大きなポイントの１つですが、難病は非常にたくさんの種類があってそれだけで、「難しい」という印象を与えてしまうのですが、働くにおいてはこの3類型だよね、とシンプルに定義したのも非常に素晴らしいと思います。

ゆるゆる変動型、そこそこ変動型、せかせか変動型。詳しくは白書をご覧いただきたいですが、RDワーカーの状況をわかりやすく説明していると思います。

ちなみに私はゆるゆる変動型のRDワーカーだと思います。

ちなみに今回のクリエイティブ4作品の中で、お気になさらズというキャラがこれまた爆誕したんですけど、この3類型のスタンプについてもRDワーカーの声を反映させ、作っていただけました。嬉しすぎる。

話を戻しますが、両育わーるどさんの活動は非常に多岐に及びますが、難病関連のニュースの裏に実は両育わーるどさん、と思えるほど世の中にインパクトを与えてくれている存在だと思います。

例えば、両育わーるどさんが議員勉強会を開く→議会質問に取り上げてもらう→難病者向けの「難病雇用枠」が相次いで出来る。

考えてみれば、本当にすごい事です。

何においても「あー時代は変わったな〜」って私もよく言いますけど、実は時代というのは、勝手に変化するもんじゃなくってこういう「意志」を持つ人たちが、たくさん集まって時代を変えている、のだと。

繰り返しになりますが、勝手に変わっていくわけでは無い、と両育わーるどさんをみてるといつもそう思う。元気づけられる。

さて、重光さんは昨日のプレゼンの中でもご自身の疾患による慢性的な痛み（激痛）を激痛のままで治らない盲腸や親知らずに例えていました。私の疾患は痛みを慢性的に感じるって事は無いので、いつも想像するしか出来ないのが歯痒いなと思っています。でもこの「私には多分わからないだろうけれど、それでもわかりたいな」という気持ちが何となく大事な気がしています。なので、昨日も重光さんに「大丈夫ですか？」と聞いてみる田中。

きっと翌日の体調は考えずにここに注力されていたんだろうと、勝手に想像します。

私は自分の体調を押してもやり切りたいなって事が人生にはあったし、これからもある、と思っています。そしてその瞬間の記憶こそが、後から振り返ると「確かに自分は生きていた」という実感に繋がるのだろうと思います。

なんだかまたフワッと終わる文章になってしまいましたが、続編をお楽しみに（だいぶ刻むね）