【実録】📝　お母さんからのリンゴジュース。50mlの新しい一歩。

みなさんこんにちは！単身赴任ヘルパー・ジークです！いつも読んでいただき、ありがとうございます☺️



以前、ALSの当事者さんが「リスクを承知でチョコを溶かしたい」と願った挑戦についてお話ししました。


あの時から少し時間が経ちましたけど、今年のバレンタイン、また一つ新しい進展があったんです。それは、お母さんから届いたリンゴジュースを、胃瘻から入れ始めたこと。


「口から飲む」のとは形は違うかもしれませんけど、そこには本人とお母さんの切実な想いが詰まっていました。今回も現場で僕が何を感じたのか、ありのままを書いてみようと思います。

💡 形を変えて届いた、お母さんからのプレゼント

今年のバレンタイン、当事者さんの元にお母さんからリンゴジュースが届きました。

週に1回の棒付きキャンディでの訓練は今も大切に続けています。でも今回はそれとは別に、新しいフェーズとして「普段の栄養注入の前に、ジュースを50ml入れる」という一歩を踏み出したんです。

最初はほんの少量から。お母さんの想いが詰まったそのジュースを、いつもの栄養剤とは分けて、単独で胃瘻から体の中へ届けていく。

「口から飲むわけじゃないなら、味は関係ないんじゃないか」と思う人もいるかもしれません。でも、当事者さんにとっては、これが単なる栄養補給とは違う、特別な意味を持っていました。

💡 「50ml」に込められた、二人のやり取り

新しいステップとして、いつもの栄養剤の前に、リンゴジュースを50mlだけ単独で入れることから始めました。

栄養剤と混ぜるんじゃなくて、お母さんがくれたものをそのまま体に入れる。その手順が、当事者さんにとってはすごく大事なことなんです。

たとえ舌で味を感じるわけじゃなくても、お母さんの気持ちを自分の体で受け止める。

そばで見ていて、この「50ml」はただの水分補給なんかじゃないんだなって。二人の長い年月があるからこその、新しいコミュニケーションの形なんだと感じました。

💡 半年ぶりの「味」を越えて、目指すはチョコ

今回のリンゴジュース注入は、当事者さんにとって実に半年ぶりとなる「経口摂取への再挑戦」という大きな意味を持っています。

これまでは栄養剤だけの生活でしたけど、週1回の棒付きキャンディでの訓練を積み重ねてきて、ようやくここまで辿り着きました。

僕がリンゴジュースを胃瘻から注入しているとき、「どうですか？リンゴの風味、湧き上がってきますか？」と聞いてみたんです。すると、当事者さんはものすごい笑顔で、力強くうなずいてくれました。

もしかしたら、僕の思い込みかもしれません。でも、その時のあふれるような笑顔が、何よりの進歩なんだと確信しました。その先に見据えている今の目標こそが「チョコを口の中で溶かすこと」。この一歩が、確実にそこへ繋がっています。

💡 「やりたい」を支える、自薦ヘルパーの役割

今回のリンゴジュースの注入も、チョコという目標に向けた訓練も、当事者さんの「こうしたい」という意思があって初めて動き出すものです。

僕たち自薦ヘルパーにできるのは、その意思を尊重して、どうすれば安全に、かつ本人が満足できる形で実現できるかを一緒に考えること。50mlの注入ひとつとっても、それは単なる作業じゃなくて、当事者さんの人生の大事な一歩を支える仕事なんだと再確認しました。

お母さんの想いを、当事者さんがしっかり受け取る。その橋渡しをさせてもらえるのは、この現場にいる僕にとって本当に幸せなことです。

これからも、当事者さんが掲げた「チョコを溶かす」という目標に向けて、日々の変化を大切にしながら、しっかり伴走していこうと思います。


もし、自薦の制度や仕組みについて「ここが気になる」「実際どうなの？」といったことがあれば、ぜひコメント欄で教えてください。僕の見てきたことや、これまでの体験ベースのお話にはなってしまいますが、少しでもお役に立てれば嬉しいです。皆さんと情報交換できるのを楽しみにしています！😊


最後まで読んでいただき、ありがとうございました😊