障害者だけどかなえたい夢

現在、投稿している記事は他のブログをリライトしたもので、2023年分ですが、実は私は障害者になってまして💦

認知症母と私のプチ歴史

パワハラを受け適応障害になりパニック発作も出て、人間不信になりながらも知り合いから頼まれたパソコンでできる作業を始めた私。


在宅だし仕事する時間も自由。
少しずつ収入が増え、さらに違う知り合いから頼まれた仕事も始めました。


その代わり、睡眠時間が減りましたが💦
順調に収入が増えて仕事にも慣れてきた頃。


母に異変が。
母らしくない怒りっぽい人になりました。


あぁ、これは認知症だなと私は思いました。
紆余曲折あり認知症と診断され、父から料理の作り方もわからなくなっていた事を知らされ、家事を私がやることに。


その為には１つ仕事を諦めないといけなかったので、ふたつ目の仕事をお断りしました。


認知症母の代わりに家事をするのは色々とありましたが、認知症母と我が家のことを記録に残したいと思いブログを始めました😉


家事にも慣れ、父にも少しずつ家事を教え、認知症母の相手にも慣れたので、あまりにも収入が減って困っていたのもあり仕事を増やそうと探し始めた頃、私の体に異変が起きました。


病院を転々とする間にも症状は酷くなっていく。
そしてやっと線維筋痛症(痛覚変調性疼痛)という病名が告げられました。

不自由な体で何が出来る？

線維筋痛症はザックリ言うと24時間、身体中あちこちが強く痛む病気で難治性の難病ですが、国の指定難病には入っていません😓


とにかく関節痛や筋肉や内臓が痛む。
握力や脚力も痛みのせいでなくなってきて、普通に歩くことが出来なくなり杖歩行に。


手も痛むし握力があまりなくなってきたので、出来ないことが増えました。


そんな時は父にお願いしてます👍
パソコンでの仕事は、文字をカタカタ入力するタイプではないのでどうにか出来る。


でも、収入がどんどん減り、専業主婦のお小遣い程度になってしまった😱


仕事を増やすにも、パソコンで出来て時間に縛りがないものとなると見つからない😓


正直に言うと、身体中痛む中で家事と仕事をしていて今でも精一杯な状況で仕事を増やすのも無理がある。


でも今の収入だと病院代や薬代がない。
国民年金も支払えない。


父は両方、負担してくれることとなったが、父も老齢年金が少なくて厳しいと😰


そこで無理を承知で障害年金を申請することにした。


社労士さんにお願いし、最近、申請が通ったと通知が来ました😮‍💨


これから少しずつ父に返済！
そして、私は障害者となったのだ。


母が認知症になり、そして私が難病の線維筋痛症になった我が家。


お金もカツカツでやりたいことも出来ないけど、両親の笑顔を大切にしたい！と言う気持ちはとても強いし、私の生きる気力になっています。


認知症母が元々明るい性格もあり、我が家に笑いは絶えません🤣


意外でしょ？🤣🤣🤣

障害者になったけどかなえたい夢

障害者になり障害年金も出ることになったけどお金は相変わらずカツカツ🤣


だけどかなえたい夢はある。


まずは両親の笑顔を大切にすること。
金銭面では援助してあげられないけど、両親が笑顔になれるように努力することは出来る😁


次！
実は高校生の頃に少しだけバンド組んでて、ベースを担当していたのですが、また弾きたくなりました。


でも、握力ないから無理っぽいし、ベースもない🤣
だからウクレレにでも挑戦したい。


次！
革製品で財布を手作りしたい！


いつもお金をやりくりし、お買い物を担当してくれている父にお財布を手作りしたい！


うん。
これも出来るか？
握力ないぞ？
革製品だぞ？


次！
バイクに乗りたかった。


でも、車の運転が無理だと判断し、今年の免許更新をせず返納しました😢


線維筋痛症で処方される薬の中には眠気が出るものが多く、運転は注意が必要です。


さらに私の場合は足に突然激痛が走ることがあるので危ない！


なら原付は？と思いましたが手の握力があまりない為、ハンドルを握るのを持続出来るのか？と言う不安もあったので免許返納となりました。


これは今だに後悔というか未練タラタラです🤣


次！
大好きな神社仏閣巡り！


これも難しいんです😓
我が家は札幌の隣とはいえ、田舎。


札幌の病院に通うのも大変！
帰宅後は動けなくなります。


父は北海道神宮やら色んな神社には連れて行ってくれない。


車を運転する友達に連れて行って貰えればかなえられるかも✨


でもそんな友達は1人しかいないし、1年に1回会えるかどうかな友達なので難しいかな🤨


次！
これはお恥ずかしい話ですが、このブログを書籍化したいな〜と。


母が認知症。
娘の私が難病の線維筋痛症。


まずは線維筋痛症を多くの方に知って欲しい！
医師でさえ知らない、治療出来ない人がまだまだ多い現状。


線維筋痛症患者は医師からでさえ酷い言葉を言われたり辛い思いをしている。


そうでなくても24時間身体中が強く痛み辛いのに。
家族からも理解を得られないそんな人は多い。


だから、書籍化になったらもっと多くの人に知ってもらえるのかなって。


そして同じ線維筋痛症の方に少しでも勇気を与えられるかもしれないし。


なんせ、こんな不自由な体で認知症母のサポートしてるのだ。


今はまだ要介護1だけど、これからはもっと精神的にも身体的にも母のサポートは過酷になるだろう。


自身の病気も症状は進んでいる。
処方されてる薬は効いている方だと思うけど、イタチごっこの様相を呈している。


未来はわからないけど、私のかなえたい、叶えたかった夢はこんな感じです😁


貴方のかなえたい夢はなんですか？
例え叶えられなくても夢は持ちたい私であーる😆