5/12 慢性疲労症候群&線維筋痛症世界啓発デーに想うこと

感染症で寝たきり半年、社会復帰まで2年。
子どものころに #線維筋痛症 ってわかってたら、あんなに無理しなかったのにな。

無理して研修医になって、結局カンピロバクタに感染して #慢性疲労症候群 発症寝たきりってゆーオチは悔しかった。当時はどのお医者さんにいっても誰も分からなくて、気持ちのせいにされるから、仕方ないってただただ天井の白いつぶつぶを眺める毎日だった。体重みるみる8kgも減って、骨と皮になっていく恐怖。次いつ来るかわからない #クラッシュ #ブレインフォグ との格闘の日々。

せっかくまた働けるようになっても、「疲れやすさ」に当時は病名がなかったから随分とバカにされたし、逆に仕事を押し付けられていた。

いざ線維筋痛症だと報告できたときも、一緒に喜んでくれるどころか、認めたくないのか、パワハラに発展してしまった。

検査で異常が見つからないものは、なんでぜんぶメンタルってことになるんだろう？

人は、ワカラナイことには、拒否反応を示す。

だったら、見えるようになったら、
それは無視できなくなるのだろうか。

そうして始めたYouTube

あの時から16年経った今、私の周りにいる人が随分変わった。違うことをやっていても、お互い芯の部分でつながっているような安心感。

副作用のないかつ、効果的な治療法も見つかったので、物理療法からようやく運動療法に入っていける段階に入った。調子が悪すぎない日は電車移動も中距離休まずに歩ける日も出てきた。完治をあきらめたのが、治る軌道に乗ったきっかけだったように思う。

未来が描けないあなたも、焦らずに過ごしてほしい。見えづらいけど、仲間は世界中にいるから。

5月12日は、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群,線維筋痛症,化学物質過敏症世界啓発デー YouTube生配信「難病者だって働きたい！RDワーカー」

20:40からからはペインラボ限定zoom

難病者だって、お休みしながらなら、出来ることがある。働いてる人、働きたい人が自分のスキルを活かしていけるように、新しい言葉が生まれ、さらに少しずつですが、障害者手帳の有無を問わない難病者枠の求人もでできています。

また、ペインカードの透明文字盤ができました！
WITH ALS武藤さんプロデュース！01ボーダレスウェアショップで販売されています。

ぜひ、みんなでお祝いしましょう！