線維筋痛症患者が線維筋痛症学会2025シンポジウムに登壇してみた

2025年11月15日
20代女性の線維筋痛症の痛みをペインカードで可視化できた２例について報告と、その有用性と課題についてポスター発表したものを公開させていただきました。（学会使用許可承諾済）

美容ラジオ波と用手的ファシアリリースにより痛みがペインスコアが激減

今夜はシンポジウム編。日本線維筋痛症・慢性痛学会で、線維筋痛症患者であり医師である私が、初めてシンポジウムに登壇した記念すべき瞬間の共有です。座長は、喜山整形ハーブクリニック院長 喜山克彦先生です！

やる気とは裏腹に、私はとても悩んでおりました。ペインカードは誇れるものですが、フィールドワークばかりなので、医学的根拠とは言えない中で、こうした学会で発表してよいのか、、、最後までなかなか固めきれませんでした。喜山先生に相談するのも申し訳なくてなかなか言い出せず、結局前日に資料を提出。きっちり心配事を言い当てられ、「患者としての体験談と生きざまを話せばいい」との助言を胸に、当日は原稿を一切作らず、喜山先生がテコ入れしてくれたシンプルなスライドだけで話しました。

結果的に大成功！もっと早く相談すれば、こんなに苦しくなく済んだのに、と思う一方、「ああ、そーいや本気で悩んだときほど、周りに言わなくなるのは昔からの癖だったな…」と、思ったりもしました。

寒さと緊張感(時間内で収まるか?!)で筋膜が固まり、呼吸が苦しくなりながら話す様子も含めて、リアルな線維筋痛症感を遺すことができました。その臨場感が一本の動画に詰まっていますので、ぜひ御覧ください。

ペインカードは、私一人の力ではなく、このチャンネルを支えてくださっている皆さん、特にペインラボのメンバーと、1年以上相談を重ねて作り上げてきたものです。この愛くるしいペインちゃんたちも、その積み重ねの中で生まれました。この一個一個のニュアンス、オノマトペの「音」自体は比較的すぐ決まった気がするけど、そのニュアンスを掘り下げていくのが本当に大変でしたね。

最初はグラフィックペインカードでディスカッションしたり、みんなに発表会までしていただき、あの頃を思い出すといつも初心に帰れます。
あれがあったから、本当に自信作になりましたし、グッドデザインのニューホープ賞もとれたわけです。

この賞は、痛くない人にもちゃんと痛みが届いているという証拠。これまでの経過が全部15分に詰まっています。私からの皆さんへのお礼と、クリスマスプレゼントにしたいなと思っています。クリスマスの少し早めにリリースするのは、この日公開直後にペインラボがあるから。せっかく、Zoomで逢える人たちがいるので、その場で感想を聞きたいなと思っています。そんな時間を取りたいですし、前回のペインラボでは、今年2025年総括を皆さんにしていただいたので、その総括をもって「来年どうする？どうしたい？」という問いかけに対して、間に合う方はこの日に発表してもらうぞ、という。前倒し、前倒しで来年に備えていく算段でございます。

さあ、YouTube観に行きましょう！
紙がこすれる雑音がありますので、ミュート推奨ですが、臨場感を楽しみたい方はそのままお楽しみください。４分発表なので早口です。前の人たちの発表が押していたのもあって、「絶対にはみ出さないぞ」と思いながらやってました。

この学会の２年前のポスター発表は、シンポジウムの裏だったせいで、聴講者がほぼ発表者だけと淋しいかんじでした（涙）。でも、今年はシンポジウムが全部終わった後、懇親会の前に、みんなが来られるように設計していただいたので、聴きに来てくれる先生も多くて、ワイワイする中でできました。みんな真剣に聞いてくれて、名刺やポスターの縮小版も飛ぶようになくなって、新しい出逢いもありました。

参加者自体は300人くらいの小さな学会ですが、逆に言うと、それでも全国から来る熱い先生方です。個人的に嬉しかったのが、臨床心理士さんとチームを組むことも徹底されていて、心身相関をずっとやっていらっしゃる細井雅子先生とお話できたこと！明らかにオーラが違いました。おしゃれで、美人で、誰かの質問に答えているときの話し方や雰囲気が素敵で、上品。澄んだ声で、一言一言選びながら、相手を安心させるように喋られているのが印象的でした。そんな大御所の先生が私のシンポジウムもポスターも聴いてくださって、たまに目が合うと、うんうん、と頷きながら聞いてくれていて、ようやく私がどんな人間かを理解した機会になったと思います。来年また、岡先生と一緒に発表できる機会が控えています。情報公開されましたら、皆さんにご連絡したいと思います。