障害者手帳がなくても、働けるはずなんだ。RDワーカー（ゆるゆる・そこそこ・せかせか変動型）

2026年2月追記：人事の方々が、RDワーカーの採用面接や面談の際に使用できるチェックリストを作成しました。ぜひダウンロードして使ってみてください。

難病指定されていない慢性疾患や難治性疾患の就業率はわずか35%?!

この実態を調査し、まとめた、通称：難病白書2025をもとに、自治体や議会に働きかけた結果、障害者手帳の有無に関わらず「難病枠」での雇用が、山梨県や千葉県などで始まりました！

病気があっても、「働く」をあきらめなくていい。

病名に囚われず、雇用の選択肢を広げるために、約1年近くかけて、症状の変動と勤務時間のタイプを三つに分類し、#RDワーカー（Rear Disease Worker） という新しい概念を｢難病者の社会参加を考える研究会｣の皆さんと一緒につくらせていただきました！

指定難病でなくても、障害者手帳がなくても、フレックス勤務や在宅勤務なら働ける人はたくさん存在します。でも、今までは「どう雇えばいいの？」「どう働けばいいの？」が不明瞭でした。そこで、2025年9月12日、「難病者の社会参加を考える白書2025」お披露目会では、当事者の具体的な働き方が紹介しました。アーカイブ映像↓

ゆるゆる変動型RDワーカーとして、山根優香さんは、潰瘍性大腸炎と特発性血小板減少性紫斑病をオープンに伝えた上で就活に挑んだ体験と普段の体調管理とチームとの連携、キャリアアップについて

同じくゆるゆる変動型ネフローゼ症候群患者会代表の田中知美さんは、フルリモートで働く工夫を、googleカレンダーで実例を提示してくださいました。お互い様でカバーし合う仕組みがとてもよいと感じます。

みおしんは、実は物心つく頃からつかれやすかったエピソードから、研修医時代に感染症をらきっかけに寝たきりに。効く薬が皆無だったから自主リハビリで1年半後、仲介業者を介して復職。せかせか変動からそこそこ変動型に移行した働き方の工夫についてシェア。

2018年。せっかく診断ついたのに、専門医をとりにいったら大失敗wwww

医師同士でも、｢線維筋痛症｣という病名が偏見のきっかけとなり、パワハラに転じた経緯を通して、病気をカミングアウトする弊害エピソードを共有。それでもやっぱり必要なこと。これは子育てや介護と通ずる課題です。

まとめとして、我々のような患者数が多い難治性慢性疾患患者は、なかなかスポットライトが当たらず社会課題として認識されず、非常に苦しい日々だったわけですが、障害をカバーする生成AIなどのテクノロジーがあるので、自分らしく働ける時代になってきました。この「RDワーカー」という概念が浸透すれば、すぐに制度が整わなくても、ロールモデルをもとに企業や自治体もとりいれやすくなるはずです。

難病白書2025特集

難病白書2022特集

RDワーカーは、時短勤務やフレックス、在宅勤務など、身体の負担を減らせば、多くの人が能力を十分に発揮できるんです。

寝ながら獣医師こんどうなつき先生との対談
患者あるあるの宝庫！

ー日本全国で雇用が広がりますように―

そんな当事者と支援者の願いと希望が詰まった難病白書2025。この言葉が、1年後にあたりまえになる未来を皆で掴みにいきましょう。

すでに3700冊が全国へ羽ばたいています。PDF版は #両育わーるど のホームページからご覧いただけますので、ぜひご覧下さい。

📖 難病白書2025 PDF版はこちらhttps://ryoiku.org/studygroup/#ha%E2%80%A6

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