5/12 慢性疲労症候群世界啓発デー難病者が無理なく働くための「RDワーカー」

線維筋痛症のみおしん先生／痛み分析「ペインカード」

2026年5月1日 17:35

昨年の世界啓発デーでは、「This is ME」企画として、患者さん自身に動画を作っていただきました！もう！あれから1年！早いですね(๑•̀ㅁ•́ฅ✨

今年の生配信ゲストには、10代でインフルエンザ罹患をきっかけに、慢性疲労症候群を発症された寝ながら獣医師こんどうなつきさんと…

痛すぎてハゲてしまう！？ほぼ横になりながら、スキマ時間でお仕事されている脳脊髄液減少症の重光喬之（しげみつたかゆき）さんです。

重光さんとは、お互い一方的に知ってる、と思っていてすれ違いながら、ふとしたきっかけで2021年にゲストに来ていただきました！

【THiNK!#難病‼︎】
痛みは4種類ある
制度の狭間の可視化
短時間で働ける仕組みを

患者さんへのヒアリングと分析、膨大な情報を白書にまとめてくれた関係者の皆さんすべてに感謝です。#両育わーるど #重光喬之さん、ありがとう！https://t.co/yi5T5fD4Dt #就労調査 #バリアフリー情報 #社会参加 https://t.co/K6RwaTEMYa pic.twitter.com/oJDZ4jqvwj
— 痛みが視えるペインカード /みおしん 5/29-31 JPCA2026 (@withpain_mio) December 9, 2021

その後、難病白書2025の制作過程で、医療監修的な関わり方で合流させていただきました。指定難病だけでなく、慢性疾患の困り事として、幅広い概念を生み出そう。概念を作り、働き方の窓口を増やす。ということを目標にかかげて、「ヤングケアラー」「医療ケア児」のような造語をつくるために、1年近く多くの方々とディスカッションを重ね、落とし込んでいきました。

そうして出来た言葉が、「RDワーカー」

お披露目配信は2025年1月30日でした。

2025年9月12日難病白書2025 お披露目会
皆様にクラウドファンディングで協力していただき作った白書は全国3000以上の自治体や企業、教育機関へ届けることができました！

#指定難病じゃなくても、 #障害者手帳がなくても、私たちはフレックス勤務や在宅ワークで働けるはずなんだ。#RDワーカーとして、自分にあった働き方を選ぼう！

「難病者の社会参加を考える白書2025」お披露目会にお越し下さりありがとうございました！全国へ3700冊が羽ばたき、#両育わーるど… https://t.co/CZKPKfxNxd pic.twitter.com/24YTBL0AkR
— 痛みが視えるペインカード /みおしん 5/29-31 JPCA2026 (@withpain_mio) September 12, 2025

2025年11月25日日本経済新聞コラムに掲載

【日経新聞、線維筋痛症コラム最終回】
痛みが伝われば、働き方がみえてくる。 #RDワーカー
完治が難しい #難病者でも、症状の波のコツさえつかめば、働けることがあると知っていましたか？実際に、障害者手帳がなくても在宅ワークやフレックス勤務を活用して働くRDワーカーたちがいたと#難病白書… pic.twitter.com/ecJUTr1lv3
— 痛みが視えるペインカード /みおしん 5/29-31 JPCA2026 (@withpain_mio) November 8, 2025

そして、2026年4月7日。
流行語大賞ノミネートを目指し、本格的な啓発活動の皮切りということで、クリエイティブデザインお披露目会なるものが開かれました。