余命宣告
トップ画像は3/3ひな祭りの時にみゆきのほっぺたへチューチューしてたら怒られました 笑
きょう主治医からの説明で余命宣告を受けました
余命は悪ければ1週間保つかどうか、ということでした
状態が良ければ数週間〜という話でした
ここからはもう治療という名目にならないかも知れませんが、白血病細胞を抑えながら好中球がある状態を維持し、炎症を抑える方向性ということです
造影CT検査の結果、膵臓と肝臓に細菌(カビかも)系の感染があるようで、それが悪くなって来てしまっているため抗がん剤治療が出来ないという状態が現状です
こんな話から始まった医師との打ち合わせだったので、未承認薬の話等々も非常にし辛くなってしまっていました(しましたが)
私の目星を付けた未承認薬の治療はメニン阻害薬の「レブメニブ」という薬でした
やはり主治医も当然こちらのことは既に国立がん研究センターにも確認を取って下さっていて、「適用対象外」というお話でした
完全に絶望というものです
ただ、話し合いが終わってから考え直したところ、適用対象外というのは「拡大治験の」対象外というお話だったため、明日「自費診療」での可否は確認しようと思っています
いま私達が縋れる奇跡は
「みゆきの好中球が多く、白血病細胞が少ない状態を維持しつつ脾臓と肝臓の炎症元を駆逐し、その後、メニン阻害薬の適応(自費診療)で治療⇒寛解して、私からの骨髄ハプロ移植⇒本退院」
という流れです
仮にメニン阻害薬が自費診療ででも不適応だったとしても、脾臓と肝臓の感染さえ駆逐できればまた強力な抗癌剤治療(効果の有無は期待薄ですが)も出来得る可能性が出て来ます
いずれにしても、生き残れる可能性は1%以下なんだと思います
それでも0%でなければ確率は二分の一だと思って、五分の戦いをしようと思います
悲しみに暮れるのは本当の絶望が襲って来てからで十分です
私達家族は醜くとも奇跡を起こすべく足掻いて足掻いて足掻き抜きます
賛同して下さる方はこれからも応援のパワーをどうぞお送り下さい(無宗教)





