PinnedADSS1ミオパチー患者家族会@adss1myopathyAug 30【全編公開】2026年5月23日 聖光学院ラムネホール開催 「難病サミット&ハッピーハートフルコンサート」パネルディスカッション 「たった1つの大切な命」をテーマに、患者当事者・家族会・医療・政界が一体となって語り合った完全収録プレイリストです。 Show moreyoutube.com【全4編】2026.5.23 難病サミット&ハッピーハートフルコンサート パネルディスカッション2026年5月23日に聖光学院ラムネホールにて開催された「難病サミット&ハッピーハートフルコンサート」パネルディスカッション全4編の再生リストです。 「たった1つの大切な命」〜みんなの命が灯る景色へと〜 をテーマに、開会のご挨拶から、コーディネーター立石建氏のもと行われた患者本人・家族・医療・政治など多様な視点に...2161.5K
ADSS1ミオパチー患者家族会@adss1myopathySep 15難病とともに暮らす患者やご家族にとって、地域で相談に乗ってくれる専門職の存在は大きな支えです。 医療・行政・患者会が一堂に会し、より良い支援の形を模索するこの研究大会の成果が、全国の難病相談現場へ還元され、誰もが安心して過ごせる地域社会へ繋がることを切に願います。🤝 #難病 #JPA Show more113159
ADSS1ミオパチー患者家族会@adss1myopathySep 14『難病サミット&ハッピーハートフルコンサート』のパネルディスカッション動画公開に合わせて、記事を書きました！🎉 Show more『難病サミット&ハッピーハートフルコンサート』のYouTube動画が公開となりました✨｜ADSS1ミオパチー患者家族会From note.com5143
