【2026年】今年やりたい10のこと【一年の計は元旦にあり】

ADSS1ミオパチー患者家族会CTOの藤岡です。

昨日の紅白は永ちゃんがサプライズ登場でした！前年のB'zがあったので、なんとなく会場に来るんじゃないかなって雰囲気がありましたね。
個人的には米津玄師の『IRIS OUT』がめっちゃ良かったです🎶

📌 2025年振り返り

2025年の元旦に10の目標を立てました。達成状況を確認していきましょう。

①治験はじめるぞ
結果：未達成😣
さすがに治験開始はなかなか大変な目標でした。ただ、ドラッグリポジショニングによる治療薬開発は止まっていません。患者家族会としてできることをひとつひとつ積み重ねていきたいと思います。

②取材してもらうぞ
結果：達成🎉🎉🎉
野口さんや菊池さんの取材、菊池さんがラジオ・YouTubeライブに出演など、大幅達成といってよいでしょう！

③指定難病に認定されるぞ
結果：未達成😣
これは達成できないまでも、指定難病の申請はされると思っていたのですが……。残念ながら直接フォローできるルートを持っておらず……。今年は対策が必要ですね。

④みんなに会うぞ
結果：達成🎉🎉🎉
2025年2月22日に野口さんのダンスを応援しに患者家族会のリアルイベントを実現することができました！

⑤Xのフォロワー3桁にするぞ
結果：達成🎉🎉🎉
キタコレ、頑張りましたよ！38人から144人の大幅躍進です！
……まったく自慢にならないフォロワー数ですが一歩一歩着実に。

⑥月イチの報告に加えて月イチはnote書くぞ
結果：達成🎉🎉🎉
全部で27本のnoteを書きました！月イチのオンラインミーティングの報告とは別に15本書いた計算ですね。

⑦有料コンテンツにチャレンジするぞ
結果：達成🎉🎉🎉
有料noteは3本書きました！売上実績は……やめときましょうか🤣
でも、0本ではないですよ😤

⑧HAL入院してHALるぞ
結果：達成🎉🎉🎉
9月にHAL入院してきました！

⑨講演するぞ
結果：達成🎉🎉🎉
自分の会社内の少人数の会ではありましたが、「高額療養費制度」について解説をしました。達成といってもいいでしょう。

⑩社会課題を解決するぞ
結果：未達成😣
社会課題を解決するアイデアはあたため中です。どうやったら実現できるかしっかり考えていきたいです。

🗓️ 2026年目標設定

さて、今年も10の目標を立てますよ！

①治験はじめるぞ【継続】
悲願ですからね。資金・病院・製薬会社と不足しているパーツはたくさんありますが、ひとつひとつ着実に積み上げていきます。

②（私も）取材してもらうぞ
実は、すでにご依頼いただいてまして。詳細決まりましたら宣伝させていただきます！

③指定難病に認定されるぞ【継続】
今年こそは申請してもらえるようフォローしていきます。

④みんなに会うぞ
何名かご入会いただきましたし、今年も実現しましょう！また、みんなと会いたいなぁ。

⑤Xのフォロワー4桁にするぞ
目標は高く！フォロワー4桁目指します！
発信頻度も発信内容も精度を上げていきますよ！

⑥講演するぞ【継続】
もっと多くの人に声を届けられるような場での講演を目指します。それには私自身が話す内容の価値を高めていく必要があります。精進します！

⑦社会課題を解決するぞ【継続】
前述しましたが、あたためているアイデアがあるんですよね。どうにか形にできないかなぁ。まずはチャッピーに相談だ！

⑧ブース出展
すでに動き始めていますが、今年こそは何かしらの学会などへのブース出展を実現したい。

⑨RDD企画実施
こちらも実はすでに動き始めてまして、RDD2026に企画を出す予定です。公開企画になるかな？詳細決まり次第お知らせいたします！

⑩会員居住地全国制覇
北海道、東北、関東、中部、近畿、中国・四国、九州という全国をもっとも大きく分割した７エリアにおいて、一人でも多くの患者とつながり全国制覇を目指します！

年末にまた達成状況を振り返りますね。
改めまして、本年もどうぞよろしくお願いいたします。

💖 ADSS1ミオパチー患者家族会

ADSS1ミオパチーはADSS1遺伝子変異による進行性筋疾患です。

指定難病の先天性ミオパチーに分類され、小児慢性特定疾病ネマリンミオパチーの一種でもあります。

主な症状は、下肢の筋力低下・呼吸や嚥下の機能障害・心臓の異常などで、重症化すれば生命に関わることもあります。

発症率は100万人に1人という超希少疾患。日本の80人がもっとも多く、韓国・インド・トルコなど主にアジア圏で患者が確認されています。

現在、根本的な治療法はありませんが、既存薬の組み合わせを活用した治療法の開発や治験が期待されています。治療法開発には多くの方の理解と支援が不可欠です。以下のnoteもお読みいただけないでしょうか。

「応援したい」という気持ちがあれば、それがすでに大きな力です。
ぜひ、一緒に未来を変えていきましょう。

✒️ 編集後記

最後まで読んでいただきありがとうございました。
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