第2の壁 失明する！？？⑬

こんにちは、
一般病棟に移って１週間程。
無事にPICCを入れ、様々な検査と点滴をのりこえていました。
PICCについてはこちら⬇️

点滴はステロイドパルス療法を実施後は
エンドキサン（シクロホスファミド）という抗がん剤でも使用される免疫抑制剤も同時に使用していました。
こちらは抗がん剤同様、2～3週間に一回のペースで投与し、これを1クールとして6クール実施していきました。
（クールは人によって異なります。）

骨髄抑制や、吐き気、倦怠感、脱毛などの副作用がありましたが やらないと死ぬので やります😄
やるしかありません😄😄

そして医師から説明が
「合わせてプラケニル という薬もやりたいけどこの薬は視野障害リスクがあるから先に眼科でスクリーニング検査しよう」と言われました。

プラケニルはSLEに対して使われる第1選択免疫調整剤です。
免疫細胞に働きかけて異常な免疫反応を抑えられ、内服も可能なので患者への心傷が少ないですし副作用も少ないため よく使われるそうです。

医師の話を聞き当初は
「そんないい薬があるなら使いたい！」
「最近、なんかボヤけてたし眼科にもかかれるならラッキー🍀✌️」
くらいに思っていました。

そしていざ眼科受診、
ヘトヘトになり半分死にかけながら待ち時間を含めたら4時間ほどの眼科検査を行いました。

その後、何とか診察まで辿り着きましたが
そこで眼科医師から衝撃の発言が⋯⋯

「網膜症と視神経障害、視野障害が見られました。」
「このまま放っておくと失明します」

え！？？？
＼＼\\💥💥🔥失明！？🔥💥💥//／／

SLE発症時も放っておくと死ぬと言われたり
目も放っておくと失明すると言われたり⋯⋯

細木数子にも言われたことないのに⋯⋯💦

それを聞いた当時の私は大混乱でした。
目の見えにくさも特にありませんでしたし
毎年の健康診断での視力検査は問題なし、
大体、網膜症は、糖尿病の方が発症するイメージでしたので糖尿病でもない私がなぜ！？？
しかも、プラケニルも使えないってこと！？？

そして、
もし失明したら、好きな人の顔も友達も家族も
大好きなご飯も 綺麗な景色も まだ見た事ない景色も 見れなくなってしまうのではないかという絶望感や喪失感でいっぱいになり、泣き喚きました。

また、
失明というパワーワードが
治療にほんの少し前向きになっていた私の心をポキリと折りました。

どうしてなんだよぉぉおおお！！

その後、眼科医師からは
「網膜症なのか、何による網膜症なのか、視神経障害の程度など今後の治療については今週の眼科医師が集まる集会で話し合いますので、話し合い結果についてはまた後日お話します。」
と言われました。

どうも、あまり前例のないものだったらしく眼科医総出で現状や治療については話し合ってからにして欲しいといわれました。

なんてこった／(^o^)＼

よく分からないが網膜症、
このままだと失明する
ポキリと折れた心がもう限界だと 言っていました。

こんな事ならもう生きてる意味ない
死にたい⋯⋯
ツラい⋯⋯

そう何度も思いました。
何度も何度も泣きました。
ムーンフェイスなのに目も毎日腫れてました。

家族にも主治医にも眼科結果を伝えました。
家族は初めショックを受けていましたが、無理に励ましたり、否定したり、悲観したりせず、
「そっか⋯⋯⋯。とにかく後日、眼科の先生から話をきくしかないね」
と言っていました。

死にたいと伝えると家族に心配をかけてしまうと思い、言いませんでしたが
しんどい事、ツラい事を毎日伝えていました。
家族も同じ思いだったそうですが
暗い顔をしていると私が心配するからと思い、明るい顔で面会しようと決めていたそうです。
「ツラいけどさ、今はとにかくひとつずつの検査を乗り越えよう。今はそれを仕事だとおもってさ！」
そう毎日言ってくれました。

結果的にその家族の姿勢に助けられました。
捻くれた性格なので 初めは
そんな簡単なことじゃないし！💢
私の立場じゃないくせに⋯💢💢と思いましたが
予定されていた検査＋眼科の検査も追加になったため この大量の検査全てをクリアしなければ終わらないし退院できないため次第に
やるしかないのか⋯⋯
という気持ちになっていきました。

死にたい、ツラいという気持ちはありましたが
気持ちは置いてけぼり
ただただ、大量の検査をひとつずつ遂行することを目標に生きていました。
（本当に総合病院で出来る全ての検査をやった気がします）

そんな
毎日の検査 点滴 採血  リハビリ祭りをこなす日々
心にも限界がくるのは時間の問題でした⋯

今回はここまでになります。
次回は 眼科医総出で決まった病状と治療方針
ついに迎える、心の限界⋯⋯
について話していけたらと思います。

ちなみに、リハビリについては作業療法と理学療法のフルコースでしたが
寝たきり状態からのスタートでしたのでどの程度どのようにお話ししたら良いか分からず
書くのを迷っています。
もし気になる方が入れば書きますが
長くなる気もするので辞めとこうかな⋯🤔💭

ここまで読んでいただきありがとうございます💕
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涼しくなってきましたので、風邪や寒さには気をつけてお過ごし下さい😷

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