今日は何の日?「難病の日」
こんにちは!
ペイシェントアクセスチームです。
本日、5月23日は「難病の日」です!
難病と診断されている当事者の皆さん、
ご家族の皆さん、
医療職などで難病とかかわりのある皆さん、
もし「病気について発信してみようかな」と思われていましたら
ぜひこの機会に一歩踏み出してみませんか?
なぜ5月23日が「難病の日」なのか、
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)のHP「5月23日は『難病の日』」より引用して紹介させていただきます
JPAは2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。
患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。
あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。
そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。
弊社QLifeのWebメディア「自己免疫疾患プラス」に掲載されている
日本難病・疾病団体協議会(JPA)のインタビュー記事もご紹介いたします。
JPAは、難病や長期慢性疾患の当事者・ご家族の声を20年にわたり社会に届け続けている団体です。
記事の中では、
JPAが発足するまでの経緯
どのような方が、どのような情報を求めて参加しているのか
これまでの印象的なエピソード
会員同士の交流会や医療講演会などを実施する際に意識していること
今後の目標、やっていきたいこと
について詳しくお話しいただいています。
▼インタビュー記事の全文はコチラから読めます▼
また、これまでのブログ記事から、病気に関する情報発信にあたり参考になりそうな記事をピックアップさせていただきます。
ぜひ、この機会にチェックしてみてくださいね!
▼「わが子の病気の発信」に関するブログ記事はコチラから読めます▼
▼「対話型AIの活用」に関するブログ記事はコチラから読めます▼
この記事をきっかけに、少しでも難病について関心を持っていただけたら嬉しいです🎵
私たちペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティ(OC)を運営しています。
場所を問わず、同じ立場の人たちとつながることが可能です。
現時点で以下の6疾患のコミュニティを運営しています。
ぜひ、お気軽にご参加下さい😊
⇩⇩⇩
\疾患当事者・ご家族の方にご利用いただけます!/
・強皮症OC
・血友病OC
・顕微鏡的多発血管炎(MPA)OC
・発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)OC
・フェニルケトン尿症(PKU)OC
・免疫性血小板減少症(ITP)OC
