あこがれの織田友理子さんとお話しました💕

ADSS1ミオパチー患者家族会CTOの藤岡です。

難病界隈（？）では、知らない人はいないであろう超有名人の織田友理子さんと、オンラインでお話する機会があり、記念にnoteを記しておこうと、キーボードを叩いています。ちょっと自慢したい気持ちがあふれているかもしれませんが、ご容赦いただきたい。

🌱 ことのはじまり

私たちの活動を応援してくれている同級生の "高橋くん" が、彼の会社に織田友理子さんが講演にくるとの情報を共有してくれました。

行動力のある彼は、広報に取り合って講演後に織田さんと会話する時間をゲットし、私たちのことを織田さんに紹介し、オンラインミーティングの機会まで取り付けてくれました。彼には感謝しかありません、ありがとう。

🤝 織田さんとの（一方的な）馴れ初め

ミーティングの冒頭で、少しでも距離を縮められたらと、共通の話題を絡めた自己紹介の時間を用意しました。

そこで、私が初めて織田さんを認識したきっかけが、当時の主治医から「WheeLog!」のチラシをいただいたことだったとお話ししました。また、会の発足直前にニュースとなったアセノベルの製造販売承認は、希少疾患の創薬におけるモデルケースとして、私たちに大きな勇気を届けてくれたこともお伝えしました。

🌸 森まどか先生

当時の主治医である森まどか先生からチラシをいただいたエピソードをお伝えしたところ、織田さんと森先生は大変懇意な間柄であったとのこと。当時の思い出に言葉を詰まらせる織田さんのご様子を拝見し、思いがけず悲しい記憶を呼び起こしてしまったかもしれませんが、お二人の深い絆に改めて胸が熱くなる思いでした。

📍 私たちの現在地点

自己紹介の後は、私たち患者家族会が置かれている状況を説明させていただきました。治療薬のシーズが見つかったものの、臨床試験に進むためには、医療機関・資金・製薬会社を揃えていく段階にあることをお伝えしました。

その上で、アセノベル開発の経緯や、ステークホルダーとの関係構築、資金集めなど、織田さんのご経験をお話いただくようお願いしました。

💡 織田さんのアドバイス

織田さんの16年にわたる活動経験に基づくアドバイスは、大変貴重なものでした。

• 「対立」ではなく「連携」を：

  • 医師や研究者に対して、正義を振りかざしたり議論を仕掛けたりすることは避けるべきです。

  • 医師の協力なしには薬まで到達できません。たとえ希望通りの回答が得られなくても、誠実な関係を築き、「味方」になってもらう努力が不可欠です。

• 研究者を尊重し、共に歩む姿勢：

  • 先生方の貴重な時間を無駄にしないよう、患者会側も疾患や研究について深く勉強し、簡潔な資料で対話することが求められます。

  • 多忙な専門家が時間を割いてくれること自体に感謝し、良好なコミュニケーションを維持することが、将来的な繋がりにも発展します。

• 政治家との連携：

  • 政治家との連携は、遠位型ミオパチーの難病指定や、超希少疾病の新薬開発制度の実現において不可欠でした。私たち患者会の活動を心から応援してくださる政治家の方は必ずいらっしゃいます。諦めずに探し続け、患者会の活動に深く共感していただけるよう、粘り強く働きかけていきましょう。長期にわたって強固な信頼関係を築ける議員との繋がりは、活動の要となりました。

• 資金獲得の経験：

  • PADMではかつて、経済産業省の政務官に働きかけ、NEDO（新エネルギー・産業技術総合開発機構）の助成金を獲得したことがスタートラインとなりました。

  • また、活動初期にはクラウドファンディングで交通費などの実費を集める工夫もしていました。

✨ 感想と謝辞

何よりも真っ先に、そして力強くお話いただいたことが「リスペクトを忘れない」ということだったのが非常に印象的でした。

おそらくは個別具体的な苦労話や、険しい道のりをかき分けて乗り越えたエピソードをたくさんお持ちだと思いますが、それらを差し置いて話された「リスペクトを忘れない」ということは、本当に大切な要素なのだと感じました。

また、それを何よりも先にお話される感覚をお持ちなところが、さまざまな場面で多くの人の耳目を集める求心力なのだろうと感じました。

織田友理子さんの人間力に触れた貴重な体験でした。

夢のような、本当に貴重なひとときをありがとうございました。織田様が切り拓いてこられた道のりの重みを知り、私たちが進むべき道が、より明確になったと感じております。今後もご相談させていただけるというお言葉を励みに、一歩ずつ前へ進んでまいります。

織田様のこれからのご活躍を心よりお祈り申し上げます。お忙しいことと存じますが、どうかお身体を大切になさってください。

これからも、どうぞよろしくお願いいたします。

💖 ADSS1ミオパチー患者家族会

ADSS1ミオパチーはADSS1遺伝子変異による進行性筋疾患です。

指定難病の先天性ミオパチーに分類され、小児慢性特定疾病ネマリンミオパチーの一種でもあります。

主な症状は、下肢の筋力低下・呼吸や嚥下の機能障害・心臓の異常などで、重症化すれば生命に関わることもあります。

100万出生あたり1人未満という超希少疾患。日本人が約80人ともっとも多く、韓国・インド・トルコなど主にアジア圏で患者が確認されています。

現在、根本的な治療法はありませんが、既存薬の組み合わせを活用した治療法の開発や治験が期待されています。治療法開発には多くの方の理解と支援が不可欠です。以下のnoteもお読みいただけないでしょうか。

「応援したい」という気持ちがあれば、それがすでに大きな力です。
ぜひ、一緒に未来を変えていきましょう。

✒️ 編集後記

文才がなさすぎて、うまく伝えられてない感が満載です。。。

最後まで読んでいただきありがとうございました。
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