『難病サミット&ハッピーハートフルコンサート』にパネリストとして登壇してきました

ADSS1ミオパチー患者家族会CTOの藤岡です。2026年5月23日（難病の日）に開催された『難病サミット&ハッピーハートフルコンサート』のパネルディスカッションに、パネリストとして登壇してきましたので、きっかけから舞台裏まで詳細に報告しちゃいます。

🎙️ 患者本人としての声を伝える

当会事務局長の菊池さんが懇意にされている、元横浜市議の高橋徳美さんが企画されたイベントにお声がけいただいたのが始まりのようですが、パネルディスカッションに登壇するなら患者本人の声を届けた方がよいのでは、とのことで声をかけていただきました。

私、年始に掲げている「今年やりたい10のこと」に「⑥講演するぞ」という目標を立てておりまして。「講演」と「パネルディスカッション」は、広い意味では似たようなものでしょう。折角の機会なので是非にと快諾させていただきました。

ところで「パネラー」なの？「パネリスト」なの？教えて、Gemini！

ほほぉ。

えー、パネリストの藤岡です。話を続けましょう。

🤔 え？その場でなんかしゃべればいいんじゃないの？

4月中旬に関係者のLINEグループに登録してもらい、自己紹介などのやり取りを交わしたあと、それぞれの活動に邁進しながら気づけば5月10日。

その間に、私はというと
① 4月下旬に開催した総会の準備
② 本業の方で GW が半分つぶれる
③ 5月20日～5月23日の神経学会ブース出展の準備
と、大忙しのスケジュール。パネルディスカッションというと、どこか「どなたかが進行を回してくれて、その場で質問に答えたらいいのかなぁ」なんて、最初はちょっぴり緩い認識で構えていました。

そんななか、菊池さんから
当日一緒に登壇する「2型コラーゲン異常症 患者・家族の会」と「クリーフストラ症候群 日本家族会」の代表と打ち合わせしてるから参加して
と打診がありまして。

いざ合流してみると、皆さんのイベントにかける熱い想いと真剣さがビシバシと伝わってきます。限られた時間の中でどうやって声を届けるか、 「この限られた準備期間をチャンスに変えよう！」という共通認識のもと、こちらで構成の素案をギュッとまとめて運営の皆さんへ提案するという「攻めの姿勢」へと転じます。

🤝 ここで一緒に登壇する2団体のご紹介

どちらの団体もRDネットワークの仲間であり、全国で活動されている患者団体です。今回は代表の皆さんが神奈川にご縁があるということで、菊池さんともすでに面識がおありとのこと。

2型コラーゲン異常症 患者・家族の会
代表：毛利さん、登壇者：星来ちゃん

代表の毛利さんは患者さんのご家族（お母様）、登壇者の星来ちゃんは患者ご本人で、障害者専門の芸能事務所に所属し、モデルなどの芸能活動もされている現役女子大生（JD）です✨💕

ご紹介するには、2型コラーゲン異常症の知識を少しでも入れなければと、ホームページを拝見したところ、病気のことを紹介されている動画がありまして、視聴させていただきました。

わ、わかりやすい……っ！そして、クオリティが高い……っ！

どうしよう、当会にもこういう動画が欲しい！
ということで、私の拙い説明をするぐらいなら、こちらの動画をご覧いただいた方がよさそうです。上でご紹介したホームページのトップページで視聴できます。

あとホームページのメニューに「メディア掲載実績」があるのがいいですね、参考にさせていただきます！

クリーフストラ症候群 日本家族会
代表：橋本さん、登壇者：同じく橋本さん

代表の橋本さんは患者さんのご家族（お母様）。精力的に活動されていて、まだお若いのに、すごくしっかりされています。

クリーフストラ症候群についても、少しは理解せねばとホームページを拝見させていただきました。私たちの病気（ADSS1ミオパチー）と大きく異なるのは、患者ご家族の生活におけるご負担の大きさだと感じました。橋本さんの精力的な活動のウラで、ご家族への多大なサポートをされているであろうことを想像すると、ちょっと凄すぎます。くれぐれも無理はなさらないように。あと、さわやかハンバーグの感想をいつか教えてください。

クリーフストラ症候群のホームページで一番驚いたのはコチラです。

え？指定難病ってそういうことでしたっけ？同じ病気なのに突然変異だと対象にならないとは、違和感しかありません。教えてGemini！

• 医学的診断と制度の乖離: 最新の遺伝子解析で確定診断されても、指定難病の認定基準が「染色体欠失」を前提とした古い定義のままであるため、実態に即した支援が受けられない矛盾が生じている。

• 「突然変異」への対応不足: 点変異（遺伝子変異）による発症は、欠失例と医学的に同等の重症度・支援の必要性があるにもかかわらず、制度上の「枠組み」から排除されている。

• 制度の硬直性と更新の遅れ: 医療技術の飛躍的進化に対し、行政の認定ルールが追いついておらず、医学的見解と行政判断の間で患者が置き去りにされる構造的な弊害がある。

クリーフストラ症候群だけの問題ではないようです。RDネットワークとして政策提言やロビー活動してもいいかもしれませんね！

いけね、だいぶ横道にそれました。

⏳ ついに打ち合わせ開催（ここからアクセル全開）

5月15日。開催まで残り8日というカウントダウンの中、初めて関係者が一堂に会しての全体打ち合わせが開催されました。「ここからは時間との勝負！ギュッと密度の濃い準備をしよう」 と、自己紹介スライド3枚、みんなで深掘りしたい課題スライド3枚の作成を急ピッチで進めることに。

5月18日 昼は仕事、夜スライド作成。
5月19日 昼は仕事、夜スライド送付。
5月20日 神経学会初日、会場へ。
5月21日 昼も夜も仕事。
5月22日 神経学会3日目、会場へ。夜、自己紹介の原稿作成。
5月23日 登壇。

おぉ、実質1日ぐらいで準備を終えてる、やるじゃんか、自分。ちなみに、当会事務局長の菊池さんは、唐突に司会を無茶ぶりされていました😝

📸 そして当日

当日の様子は、後日、動画が公開される手筈になっております。動画が公開されましたら、内容を振り返りながら解説したいな、と思っています。

ここでは撮っていただいた、たくさんの写真をご紹介したいと思います📸

🎹 ピアノコンサート

パネルディスカッションの後は、ピアノコンサートがありました。私は舞台袖にいて、車いすで客席まで移動するにはエレベーターに乗って、ぐるーっと回らなければならず、道に迷いそうなのでおとなしく舞台袖にいたのですが、失敗でした。

舞台袖で聞いても素晴らしさが伝わってくるステキな音色

客席でじっくり聴くべきでした。

ただ、舞台袖にいたことで、出演前で緊張している山下くんとたくさんコミュニケーションが取れたのは、すごくよかったです。

10月18日にコンサートがあるそうです。本当に素晴らしい演奏だったので、是非、足を運んでいただければと思います。

👵 母、あらわる

親孝行の一環？で、母親を招待したのですが、パネルディスカッションが終わった後、誰に何を聞いてどこをどう通ってきたのか舞台裏に突撃してきまして。知り合いの舞台を見て、楽屋に挨拶しにくる芸能人か。

まぁ、来てくれてありがとう。

パネルディスカッションの詳報については、動画公開後に別のnoteでお伝えしたいと思います。

最後まで読んでいただきありがとうございました。
励みになりますので、ぜひスキやフォローをよろしくお願いいたします！

スキは少し下にある💖マークです！
noteのアカウントがないゲストユーザーでも押していただけますよ！